Día Mundial de la Fibrosis Quística

El pasado lunes día 8 se celebraba el Día Mundial de la Fibrosis Quística. La Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de países miembros de Asociación Internacional de FQ (CFW), pretende así  «arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ.»

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

La Federación Española de Fibrosis Quística reivindica la «necesidad del acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, y la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida en toda España, ya que actualmente existen multitud de desigualdades  en este sentido entre las distintas Comunidades Autónomas e incluso entre provincias y hospitales de la misma comunidad.

También reivindica la implantación del cribado neonatal en Fibrosis Quística en las dos comunidades autónomas (Castilla-La Mancha y Navarra) que todavía no lo realizan. La detección temprana de la enfermedad puede suponer una reducción en la calidad y esperanza de vida de las personas con FQ que están naciendo en esas comunidades.»

Más información acerca de la Fibrosis Quística en: 101 preguntas sobre Fibrosis Quística.

Y por último un Cortometraje realizado por Cystic Fibrosis Trust (www.cftrust.org.uk) para ayudar a los niños con Fibrosis Quística a comprender su enfermedad y poder explicar a otros niños en qué consiste: Imagen de previsualización de YouTube

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