Escrito por Isabel Rubio el 23 Junio 2010 dentro de Enfermedades de la Infancia, General | 
Del 16 al 19 de junio se ha desarrollado en el Palacio de Congresos de Valencia la 33 edición del Congreso Europeo de Fibrosis Quística, que además ha coincidido con la celebración del II Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística, dirigido a familiares, profesionales y personas con Fibrosis Quística.
Se han reunido más de 2000 profesionales de todo el mundo relacionados con la Fibrosis Quística y se han presentado las novedades de las diferentes áreas de investigación en que se está trabajando: las actualizaciones de la terapia génica, los resultados de los nuevos tratamientos antibióticos inhalados para el control de la enfermedad pulmonar, las novedades en diagnóstico precoz, fisioterapia, nutrición, organización de unidades de Fibrosis Quística de adultos y trasplante.
Y un objetivo común: la mejora de la calidad de vida de las personas con fibrosis quística. Los avances han sido muchos en los últimos años y hemos visto crecer a los niños con fibrosis quística, la supervivencia ha ido aumentando y se han escapado del “control” de las familias, son ya adultos que plantean otras situaciones más complejas, son “los retos de la edad adulta”.
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Escrito por Isabel Rubio el 27 Abril 2010 dentro de Enfermedades de la Infancia, General |
La Fibrosis Quística (FQ) es una de las enfermedades genéticas más frecuentes y graves. Se estima una incidencia en nuestro país de uno cada 4.000 nacimientos, siendo portadores sanos de la enfermedad una de cada 30 personas. Es una enfermedad crónica que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas. Y es precisamente la afectación pulmonar de la enfermedad, la que les provoca una gran dificultad para respirar. Si estáis interesados en saber más enlazo con la página que, sobre esta enfermedad, tiene la Asociación Española de Pediatría.
En la celebración del Día Nacional de 2010, la Federación Española de Fibrosis Quística quiere hacer una llamada a la ciudadanía para que todos nos unamos en la lucha por conseguir espacios libres de humo. Respirar es un derecho de todos, pero para las personas con FQ también es un reto, de ahí el lema elegido este año: Tú respiras sin pensar…yo sólo pienso en respirar.
El presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística es nuestro amigo y colaborador Tomás Castillo. En rueda de prensa, con motivo de este día, ha demandado la implantación del diagnóstico neonatal en todo el territorio nacional, ya que una detección temprana y el inicio rápido del tratamiento de esta enfermedad pueden mejorar mucho la calidad de vida del paciente. El diagnóstico neonatal sólo se lleva a cabo en la actualidad en nueve comunidades, pese a que esta prueba es “extremadamente sencilla”, tiene “escasos costes” económicos y ahorra muchos futuros tratamientos hospitalarios.
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Déjame Intentarlo y Aprendiendo a vivir
Escrito por Isabel Rubio el 26 Febrero 2010 dentro de Enfermedades de la Infancia, General |
“La experiencia demuestra que la vida ofrece oportunidades de disfrute en cualquier situación. Conseguirlo depende de la actitud con que afrontamos la enfermedad que se nos presenta.”
El propósito de este libro es reflexionar sobre lo que ocurre en nuestra existencia cuando tenemos que afrontar la enfermedad, los cambios profundos en nuestro cuerpo y en nuestra mente. Una obra optimista que nos dará la fuerza necesaria para impedir que la enfermedad se convierta en la protagonista de nuestra vida.
“No creo en el mundo que se divide entre los capaces de dar porque tienen salud y quienes únicamente pueden recibir porque su salud está lastimada. No aceptes nunca este papel de dejarte sólo cuidar.”
Los derechos de autor de este libro serán dedicados a programas de cooperación de personas con fibrosis quística de países empobrecidos.
Nuestro amigo y colaborador Tomás Castillo nos visita el próximo jueves para presentar su libro Aprendiendo a vivir. La enfermedad: descubrir las posibilidades que hay en mí.
Os animamos a que vengais a conocerle, será el jueves día 4 de marzo a las 19 horas en el Centro de Congresos Ciutat d´Elx.
Escrito por admin el 25 Septiembre 2009 dentro de Enfermedades de la Infancia, General |
vía: ABC.ES
Reflejamos en Maynet la entrevista que nuestro querido colaborador Tomás Castillo realizó el día 23 de Septiembre 09 en el diario ABC en su versión online.
“Enfermos graves e incurables nos enseñan que hay que vivir la vida”
La fuerza de la vida _Castillo (Torrelavega, 1957) se dedica a promover los valores humanos sobre cualquier limitación. Con AMICA (amica.es), donde trabajan más de 500 personas, lleva 25 años descubriendo capacidades donde otros sólo vieron enfermedad e invalidez.
Emprendió una cruzada contra el derrotismo y la resignación ante la enfermedad y lleva todas las de ganar. Forjado en la realidad, nos propone tener los motores de la vida en marcha para que el miedo no nos venza, y menos a la gripe A
Vuelta al cole. Juan no llega. Le han descubierto cáncer. Los niños están desconcertados. ¿Quién te prepara para eso?
Es la gran asignatura pendiente para todos, porque nadie se preocupa de formarnos ante una realidad tan evidente como que vamos a tener enfermedades y no sabemos cuándo.
Es padre de un joven con fibrosis quística. ¿Cómo se asimila esa noticia?
Mucho peor que cuando te ocurre a ti. El gran drama es querer hacer mucho por tu hijo y no lograr superar lo que plantea una enfermedad incurable. Muchas familias lo viven de forma dramática. Por eso yo en «Aprendiendo a vivir. La enfermedad: descubrir las posibilidades que hay en mí» (CEAC) ?cuyos derechos de autor se dedicarán a atender la fibrosis en países empobrecidos? les invito a convivir con la enfermedad dejando que sus hijos sean niños, jóvenes, adultos que vivan su vida sin que la enfermedad sea la protagonista, porque ese derecho sólo es de ellos.
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