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¿Qué es la prueba del talón?

Artículo publicado ayer en el Suplemento de Salud del diario Información, cuyo autor es mi compañero y amigo Mariano Mancheño, pediatra de Altea. ¡Muchas gracias!

En el año 1984 se inició en la Comunidad Valenciana el Programa de detección precoz de metabolopatías (enfermedades del metabolismo) para los recién nacidos. Inicialmente el cribado se hacía de hipotiroidismo y fenilcetonuria. Después la Conselleria de Sanitat ha ido incorporando otras no menos importantes.

Os cuento una historia breve: Hace 8 años una niña de 27 días moría en un hospital cercano tras un diagnóstico de probable sepsis neonatal. Y hace también 8 años, otro niño de dos meses y medio ingresaba con convulsiones en la UCI. Tras una semana de tratamiento y estabilización se hicieron análisis y se diagnosticó de deficiencia de biotinidasa, que todavía no se hacía de forma sistemática en el cribado, siendo su desarrollo normal y hoy recibe diariamente un suplemento de dicha sustancia (una enzima) disfrutando de una vida normal. Es muy posible que la primera paciente padeciera algo similar y que no se pudo diagnosticar a tiempo porque la muerte sobrevino antes. Hoy día, la deficiencia de biotinidasa ya es una de las enfermedades que detecta la prueba del talón.

Cada año se diagnostican en la Comunidad Valenciana unos 50 casos de enfermedades por el cribado neonatal de enfermedades congénitas. La mitad tiene un tratamiento eficaz y hace que los pacientes puedan llevar una vida completamente normal con controles periódicos. En otros casos las enfermedades que se detectan no tienen por ahora cura, pero se aminoran las consecuencias yendo directos al tratamiento de las complicaciones. 

Lo que antecede es para explicar QUÉ es el programa de cribado neonatal de enfermedades congénitas que llamamos LA PRUEBA DEL TALÓN. Impregnando un trozo de papel especial con unas gotas de sangre obtenida por punción mínima del talón del pie del recién nacido se tienen rápidamente resultados que pueden hacer sospechar una enfermedad. Se confirmará o no con otros análisis más específicos.

Enumero algunas que se hacen en nuestra Comunidad. El Hipotiroidismo, que si no se detecta produce retraso irreversible del desarrollo físico y mental. Se trata con un 100% de éxito tomando una medicina por la mañana de por vida. O la Fenilcetonuria, que provoca rápidamente retraso mental y motor grave y que se trata cambiando algunos componentes de la dieta.

Además se puede detectar la presencia de Anemia de células falciformes y Fibrosis quística, mejorando el pronóstico de ambas. Dicho en pocas palabras, el objetivo de la prueba del talón es obtener el resultado a los 2 o 3 días de llegar la muestra al laboratorio.

Cito otras determinaciones de nombres impronunciables: Déficit de acil CoA deshidrogenasa de cadena media, Déficit de 3-hidroacil CoA deshidrogenasa de cadena larga,  Acidemia glutárica tipo 1 y la Deficiencia de Biotinidasa. Quien haya llegado hasta estas últimas líneas merece un diploma. 

La prueba del talón es una gran herramienta tecnológica de bienvenida ala tierra para los nuevos fichajes que aterrizan y tanto amamos. Y es necesario que todos, padres y madres, toméis la decisión de autorizarla siendo conscientes de su significado y de lo valiosa que puede llegar a ser.

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Comedor escolar: salud, educación y protección social

Publicado hoy en el diario Información

Hace unos días la ONG Save the Children presentaba su último informe: Garantizar comedor escolar sano y gratuito a toda la infancia en riesgo de pobreza.

El estudio analiza la cobertura de los comedores escolares en España y compara la tasa de riesgo de pobreza en cada comunidad autónoma con el porcentaje de alumnos con ayuda de comedor. Los datos analizados son del curso 2019-2020.

Solo Euskadi atiende a todos los menores en riesgo de pobreza. El resto de Comunidades tienen más niños en riesgo de pobreza que niños becados.
En la Comunidad Valenciana, mientras la tasa de riesgo de pobreza es del 24.6%, la cobertura de las ayudas a comedor alcanza al 18,3 %. Esto supone que miles de niños, niñas y adolescentes sin recursos no tienen acceso a la beca de comedor en nuestra Comunidad. Una situación que debemos denunciar.
Pero además, en junio del 2021, los Estados miembro de la Unión Europea aprobaban la Garantía Infantil Europea. Con ella nos comprometíamos a que toda la infancia en situación de vulnerabilidad tuviera acceso a servicios clave, entre ellos, comedor escolar. Se garantizaba así una comida gratuita al día en el colegio.

El comedor escolar tiene como objetivo proporcionar alimentación saludable a la población infantil y adolescente. Es una medida eficaz que mejora su nutrición y salud cumpliendo además un importante papel educativo. Pero si hablamos de familias con rentas bajas aún es más importante asegurarles el acceso al comedor escolar. Es de sobra conocido que el sobrepeso afecta principalmente a las familias de menor renta. Según el informe “Adiós a la dieta Mediterránea” realizado también por Save the Children y presentado el pasado mes de abril, “la obesidad casi se duplica en las familias de renta baja frente a la de hogares acomodados”.
Se da la paradoja que siendo los centros públicos los que tienen la población más desfavorecida, el número de alumnado en comedores es mucho menor que los concertados o privados.
Parten de casi la misma cobertura en el primer ciclo de Infantil, pero en el segundo ciclo es de 55% en concertados/privados frente al 38% en públicos; en Primaria 48% frente al 36%. Y en Secundaria el abismo es mucho mayor: 1 de cada 10 institutos públicos tienen servicio de comedor, mientras que lo ofrecen 9 de cada 10 centros privados con ESO.
En la Comunidad Valenciana sólo el 5,3% de los centros públicos de secundaria ofrecen comedor escolar, lejos de comunidades como Euskadi, donde un 68,5% de los centros lo ofertan.

Este es uno de los problemas con que nos encontramos: el escaso alumnado de los centros públicos que tienen acceso al comedor escolar. Para empezar no hay servicio de comedor en muchos centros educativos y la jornada continua no ha venido precisamente a favorecer su uso.
Otro problema es que las ayudas son insuficientes. En nuestra Comunidad no hay un presupuesto asignado para cubrir a todos los solicitantes. El umbral máximo de renta que se exige a las familias para obtener la gratuidad del comedor es 12.768 euros al año para un hogar de cuatro miembros. Son unos niveles de renta muy bajos, inferiores a las cifras consideradas umbral de la pobreza. Pero además, se empiezan a repartir ayudas desde las rentas más bajas y hasta que se agote el presupuesto. De esta forma, familias que aún cumpliendo los requisitos pueden quedarse sin beca.

El comedor es un servicio escolar indispensable para muchos niños, niñas y adolescentes, añadiendo a su papel nutritivo y educativo, el de protección social.
Los beneficios de las ayudas de comedor, al contribuir a mitigar las desigualdades sociales, tienen una gran repercusión. Hay estudios que muestran que el acceso a comedor escolar implica mejoras en el rendimiento e incluso menor abandono escolar.

Para cambiar la situación actual Save the Children propone dedicar parte de los fondos europeos de recuperación a construir más comedores y sufragar estas ayudas. Es especialmente necesario en institutos de secundaria y en centros educativos que escolarizan alumnado en desventaja, “asegurando el comedor escolar gratuito como derecho a toda la infancia y adolescencia en situación de pobreza, al igual que hacen otros países europeos”.

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¡Qué poco duermen nuestros adolescentes!

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Recientemente la Asociación Española de Pediatría y las dos Sociedades Pediátricas de Atención Primaria, SEPEAP y AEPap, alertaban sobre los problemas de sueño en adolescentes, una realidad que afecta decisivamente su salud, su bienestar.
Según refieren, el 15% de adolescentes no tiene un horario regular de sueño durante los días escolares. Y una mayoría abrumadora dice tener problemas para dormir.

Por naturaleza el adolescente es noctámbulo, su dificultad para acostarse pronto y levantarse temprano es pura biología. Los horarios escolares juegan en su contra.
Además, en las últimas décadas, ha ido disminuyendo la duración del sueño de los niños y adolescentes debido fundamentalmente al uso de pantallas. Los móviles, tablet u ordenadores son usados en las horas previas a dormir y en su dormitorio, quitándose horas de sueño. Pero hay más: por un lado la luminosidad de las pantallas hace que se produzca menos melatonina, la hormona del sueño. Por otro lado la actividad que les genera el estar conectados, navegando, en redes sociales o jugando on line, dificulta que concilien el sueño y éste es de peor calidad.

Hay estudios que demuestran que “niños, niñas y adolescentes que tienen móvil, duermen menos que los que no lo tienen.»
Es muy habitual usar los dispositivos por la noche, denominándose Vamping a la práctica de trasnochar para seguir conectado a internet y Phonbie (de phone+zombie) a los adolescentes que mantienen conexión durante la noche. Por eso es necesario educar en el uso responsable de las tecnologías. Establezcamos normas, pongamos límites. Y seamos un modelo para ellos.

Recordemos que el sueño es un hábito de vida saludable tan importante como la alimentación, jugando un papel fundamental en la infancia y adolescencia. Como dice la Dra. M.I. Hidalgo, pediatra de la Sociedad Española de Medicina de la Adolescencia, “Dormir un número adecuado de horas, de forma regular, se asocia con mejores resultados en salud: mejor atención, conducta, aprendizaje académico, consolidación de la memoria, regulación de las emociones, calidad de vida, salud mental y física.”
Por el contrario, a menor tiempo de sueño o patrones de sueño irregular, peor rendimiento escolar. Está estudiada la relación entre el déficit crónico del sueño y la menor habilidad motora, menor memoria, menor atención y dificultad en la resolución de problemas.

En cuanto a las necesidades diarias de sueño no podemos fijar una cifra exacta de normalidad. Es variable, entre 7 y 11 horas. Si durante el día está somnoliento, o bien los fines de semana necesita dormir más de dos horas extra serían signos de alerta sugestivos de que no está durmiendo lo que necesita.

Para terminar, en relación al sueño es recomendable:
* Mantener una rutina respecto a hora de acostarse y levantarse
* Evitar el ejercicio físico al menos 2 horas antes de irse a la cama
* Evitar el consumo de bebidas estimulantes sobre todo por la tarde-noche
* No usar dispositivos al menos una hora antes de irse a dormir
* No llevar dispositivos a la cama. Acordar una hora para guardarlos y dejarlos en un lugar común como el salón, nunca en el dormitorio. No hay excusa con que lo usen de despertador
* Dormir a oscuras.

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Convertirse en padrastro o madrastra

Convertirse en padrastro o madrastra, artículo publicado en la web Familia y Salud, web de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria que os he recomendado en otras ocasiones. 

El artículo, escrito con mi amiga Cecilia Martí, intenta acercarse a la complejidad de las nuevas familias. 

En este enlace con los nuevos modelos de familia se aborda el tema, con la limitación de ser una presentación esquemática.

 

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Atención Temprana, ¿ hacia dónde debemos caminar ?

Publicado hoy en el diario Información

La Atención Temprana es hoy día una prestación imprescindible que debería atender a todos los niños y niñas, al menos de 0 a 6 años, que presenten problemas en algún momento de su desarrollo o tengan el riesgo de padecerlos; también atender a sus familias y entorno.
Se estima que la cifra alcanza al 10 % de la población infantil de esa franja de edad. En la Comunidad Valenciana serían casi 26.000 niños y niñas los que necesitarían ser atendidos. Este curso 2021/22 se inició atendiendo a 2.797, lo que supone un 1%. Es una cifra que nos coloca entre las peores de España.

La Atención Temprana tiene ya más de 40 años de historia en nuestra Comunidad, antes hablábamos de “estimulación precoz” y cuenta con 55 Centros, de los que 18 están en la provincia de Alicante. Una red cada vez más extensa pero todavía insuficiente.
Pues bien, desde hace meses las Consellerias de Igualdad y Políticas Inclusivas, Sanidad y Educación, han estado elaborando un nuevo decreto que regule la prestación de estos servicios. El proyecto del decreto acaba de ver la luz y los profesionales implicados y no consultados inician las alegaciones.

Actualmente tenemos listas de espera y en Atención Temprana es algo que no podemos permitir puesto que se trata de intervenir, lo antes posible, dando respuesta a las necesidades transitorias o permanentes que presenten estos niños y niñas.
Pero hay más, precisamente por la demora existente desde septiembre se decretó priorizar la atención sólo al grupo de 0 a 3 años, cuando muchas de estas patologías se hacen evidentes más tarde.

Y es que existe un incremento continuo de la demanda debido al aumento de las sospechas y diagnósticos de niñas y niños con Trastorno del espectro autista y de otros problemas del desarrollo infantil: de atención, de comunicación, de conducta, de afectividad, de motricidad, de lenguaje… a los que se suma últimamente de adicción a las pantallas.

De ésto habla el nuevo Documento de la Federación Española de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana: Retos del futuro en el cuidado del desarrollo infantil. Es un extenso documento tras el que hay un grupo de expertos y comprometidos profesionales. Llevan años trabajando por “la mejora de las políticas de infancia y específicamente de la infancia que sufre situaciones de adversidad”.

Además de los trastornos afectivos, de la comunicación, de la interacción, del lenguaje y/o del aprendizaje, hablan también de las «experiencias de adversidad en la infancia» (ACE). Se trata de un amplio abanico de circunstancias biopsicosociales como la pobreza, la negligencia en los cuidados, el abuso… o el estrés, la depresión, la ansiedad crónica, el consumo habitual de tóxicos o los conflictos graves entre los cuidadores principales.

Todos estos son factores de riesgo que tienen trascendencia a corto y largo plazo. Son contundentes las afirmaciones de este documento: “Los niños que experimentan cuatro o más ACE tienen de 2 a 3 veces mayor riesgo de padecer enfermedades cardíacas y cáncer, 32 veces más probabilidades de tener problemas de aprendizaje y comportamiento. Y el 100 % de los niños que experimentan 7 o más ACES tienen retrasos en el desarrollo.”

Por tanto el abordaje no sólo debe ser con una red adecuada de Atención Temprana, hay que intervenir antes estableciendo planes de prevención. En este sentido la OMS, en colaboración con la UNICEF, ha elaborado el Manual de cuidados cariñosos y sensibles para el desarrollo infantil, que plantea la exigencia de “crear los entornos, servicios y apoyos que permitan a los cuidadores principales proporcionar buena salud, nutrición adecuada, atención sensible, protección, seguridad y oportunidades de aprendizaje”. Es una obligación moral y un derecho de todas las niñas y niños.

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Mujer y pediatría

Publicado en el diario Información

Voy a cerrar el “femenino” mes de marzo hablando de mujer y pediatría.
Ha sido un largo camino el que hemos recorrido, con multitud de obstáculos, para llegar aquí. Por eso lo primero que me sale es el agradecimiento a las que estuvieron antes y nos abrieron puertas. ¡Gracias!.

La Asociación Española de Pediatría ha publicado recientemente “Las mujeres pediatras en España” en el que relatan los difíciles comienzos de “las primeras mujeres médicos españolas”. Estamos hablando de 1882. Lo común de estas médicas fueron su voluntad, su brillante currículum y las dificultades encontradas. Si ya era difícil llegar a la enseñanza secundaria, aún lo era más el acceso a la universidad y sobre todo para cursar estudios de medicina: permiso familiar para matricularse o sentarse en sitios especiales.
Dolores Aleu Riera, Martina Castells Ballespí y María Elena Maseras Ribera fueron las primeras. Esta última no llegó a ejercer por las trabas que les ponían para darles la titulación y para trabajar; optó por la docencia como maestra.
En aquellos años se dedican preferentemente a la tocología y pediatría, especialidades que iban unidas.
Curiosamente muchas de estas pioneras en medicina de la infancia se formaron primero en magisterio, socialmente entonces una profesión más “aceptable” para la mujer, al igual que enfermería. Me gustaría pensar que de aquellas maestras nos vienen a muchas la vocación docente y la motivación por la divulgación sanitaria.
También me gustaría destacar que, a pesar de la escasez de mujeres pediatras en los inicios de la Pediatría, maestras, pedagogas o abogadas tuvieron voz en los primeros Congresos. En éstos, junto a los aspectos científicos, se trataban aspectos sociales, higiene escolar, problemas mentales o legales de protección a la infancia. Victoria Kent o Clara Campoamor llegaron a participar en ellos reclamando una legislación que protegiera a los hijos “ilegítimos”.

De las médicas que ejercieron en las décadas siguientes apenas hay recogida documentación. Muchas de ellas, casadas con médicos, ejercieron en “consulta familiar” o incluso de ayudantes del marido. Fueron mujeres que “desarrollaron estrategias de integración profesional y familiar para seguir adelante”, estelas que a día de hoy apenas son visibles pero persisten.
De las primeras pediatras en nuestra provincia sólo tengo constancia de Gloria Miñana Román, que empezó a trabajar en Elche en los primeros años de la postguerra. Ejerció como pediatra en su consulta privada y gratuitamente en el Hospital de la Gota de Leche de la ciudad.

En la última década la feminización de la medicina en general y especialmente de la pediatría se ha acentuado y es hoy una contundente realidad. Desde el año 2017 el número de médicas colegiadas supera al de médicos. En las facultades de Medicina las mujeres son más del 70%. Las médicas que aprueban el examen a Médico Interno Residente alcanzan cifras similares y las plazas MIR que se ofertan para formarse en pediatría abrumadoramente son elegidas por mujeres.
A pesar de todo esto, los cargos de dirección y gestión en Hospitales o en Atención Primaria los siguen ocupando mayoritariamente médicos. Lo mismo ocurre en las cátedras de las universidades de Medicina, cuatro de cada cinco catedráticos son hombres.

Somos conscientes del camino recorrido y dónde nos encontramos. Ahora miremos al futuro y sigamos trabajando por metas aún no alcanzadas y por el frágil futuro de la pediatría, garante de la mejor atención a la infancia y adolescencia.

Mi agradecimiento al Comité de Historia de la AEP por el trabajo que realizan.