Día Internacional del Niño con Cáncer

El pasado día 15 de febrero celebrábamos el Día Internacional del Niño con Cáncer. Muchos de nosotros lucimos un lazo dorado, símbolo que compara la fortaleza y resistencia de los niños con cáncer con el mismo oro.

Como otras conmemoraciones anuales, este Día trata de dar visibilidad a una realidad: cada año se diagnostican en la Comunidad Valenciana alrededor de 170-190 casos de cáncer en menores de 20 años, de los que unos 110 o 120 corresponden al grupo de edad de 0 a 14 años. La incidencia se mantiene estable a lo largo de los últimos años y por tipos de tumores la leucemia es el cáncer infantil más frecuente, le siguen los tumores del sistema nervioso central y en tercer lugar los linfomas.

En cuanto a la mortalidad, el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en niños, pero afortunadamente la supervivencia a los 5 años cada día es mayor, alcanzando ya a más del 70%.

El éxito de la oncología pediátrica va ligada no sólo a los avances médicos, a la investigación, también va unida a la creación de unidades de oncología pediátrica y al trabajo de equipo, de cooperación de las distintas unidades de oncología pediátricas nacionales e internacionales.
Por ésto es importante los datos que va acumulando el Registro de Tumores Infantiles de la Comunidad Valenciana. Se inició en la década de los 80 cubriendo inicialmente solo la provincia de Valencia en población menor de 15 años. Después se extendió a las provincias de Castellón y Alicante y a partir del año 2007 se amplía al grupo de edad de adolescentes entre 15 y 19 años. Por tanto actualmente cubre a toda la Comunidad y a toda la población menor de 20 años.
Sabemos por tanto que mientras que todos los pacientes menores de 14 años fueron tratados en una de las tres unidades de referencia de oncología pediátrica de la Comunitad Valenciana, el tratamiento de los adolescentes diagnosticados en este período fue mucho más disperso y esta situación es preocupante porque los diversos consensos internacionales recalcan la importancia de un tratamiento especializado de los adolescentes con cáncer: “deben ser tratados en instalaciones adecuadas a su edad”, “de acuerdo al mejor protocolo de tratamiento disponible” y “por personal experto en el tipo de tumor y tratamiento ofrecido”, así como “tener la oportunidad de ser incluídos en los ensayos clínicos para los que sean elegibles”. Por tanto seguiremos reivindicando unidades específicas para el el diagnóstico y tratamiento de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer, unidades en las que se integren los equipos de oncología pediátrica y oncología médica, asegurando así la mejor atención y el mejor tratamiento a nuestros adolecentes con cáncer.

También es importante destacar hoy una noticia del pasado diciembre: la aprobación en el Europarlamento de la resolución para mejorar el actual Reglamento de Medicamentos de uso Pediátrico, y que permitirá la investigación y el desarrollo de nuevos fármacos que podrán ser beneficiosos para los niños y adolescentes con una enfermedad que amenace su vida, incluído el cáncer infantil.

Por último os dejo el enlace con Aspanión,  Asociación de Padres de niños con cáncer de nuestra Comunidad, donde he encontrado este cuento:  “El lazo dorado”, escrito en formato de cómic, que narra  la experiencia real de un niño frente al cáncer. Está escrito por su propia hermana y pretende servir como herramienta para visualizar de manera muy sencilla la enfermedad y sensibilizar al entorno de los niños, sobre todo en las aulas.

Nuevo calendario vacunación infantil 2017

RESOLUCIÓN de 1 de enero de 2017, de la consellera de Sanidad Universal y Salud Pública, por la que se establece el calendario de vacunación sistemática infantil de la Comunitat Valenciana. [2016/10774]. DOGV Num. 7952 / 05.01.2017

Iniciamos este 2017 con esta resolución por la que se establece un cambio en el calendario de Vacunación Sistemática Infantil de la Comunidad Valenciana.

De esta forma nos adaptamos a la propuesta del Calendario del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS). El CISNS es el organismo en el que están representadas todas las Comunidades Autónomas y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y las decisiones se acuerdan tras evaluaciones realizadas con una base científico-técnica. De esta forma se intenta llegar a un calendario único para toda España.

El Calendario propuesto es, como os decía, el mismo que tendrán los niños valencianos nacidos a partir del 1 de enero.

 

El cambio fundamental es que se realiza la primovacunación con una pauta 2+1, es decir suprime la vacunación de los 6 meses y adelanta la vacuna de recuerdo de los 18 meses a los 11 meses.

Otros países de nuestro entorno también realizan la primovacunación con esta pauta:

Por tanto durante un tiempo convivirán 2 calendarios:

No puedo finalizar sin hacer referencia al calendario del Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría que es el Calendario al que hemos de tender, que engloba las vacunas financiadas y las vacunas que no están financiadas pero que también aconsejamos:

Son ya más de 7 años

Photograph 047 by Lauren Mancke found on minimography.com

No, no te has equivocado, estás en maynet.
Llevaba tiempo queriendo actualizar el diseño, son ya más de 7 años de andadura y casi 700 entradas y necesitaba un cambio de imagen.

Últimamente he estado ocupada en otras cosas y he dedicado menos tiempo al blog, pero empezamos año y entre mis proyectos está el volver a escribir, que maynet siga siendo vía de comunicación con vosotros, que os sea útil. Aprovecho para agradeceros vuestra confianza y fidelidad.

También quiero daros las gracias a todos los que habéis colaborado con vuestras entradas y por último agradecer a mi hija el magnífico trabajo que ha realizado rediseñando maynet, ¡gracias Ana!.

EL NIÑO DIFERENTE

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Ayer se publicaba, en la colaboración quincenal que hacemos desde la APEPA (Asociación de Pediatría Extrahospitalaria de la provincia de Alicante) con el periódico Información, este precioso artículo de mi amigo y compañero Mariano Mancheño. ¡Muchas gracias!.

Es fin de año, su día último. Termina 2016. Hago, hacemos balance.
Son días de reuniones, de comidas, de amigos, de presentes, de ausentes.
Días de leyendas, de canciones, de belenes con recién nacidos, reyes y pastores, con gente que huye y se refugia en un portal. Son días de hablar, de hablarnos y contarnos cosas. De usar palabras. También en mi caso, escritas.

Palabras que oímos desde el vientre de la madre a partir de la semana 20 de embarazo. Palabras de acogida, de rechazo, de júbilo, de promesas, cargadas de aire y de silencios, de vibraciones. Estoy convencido de que las palabras protegen al niño no nacido aún.Las palabras tienen magia. Tenemos el poder de nombrar a cada cosa. Ese es nuestro poder humano, el que nos hace sociales, vulnerables, invencibles, buenos, malos. Por eso escribo a veces sobre niños, que a los 7 meses de vida dicen mamá, papá y en unos meses, a los 2 años inician una verdadera carrera contrareloj para expresarse por medio de ellas.
Voy a contaros una historia.

Un pastor estaba en la montaña pintando su cayado cuando vió venir una loba derechita a su manada: ¡Detente, loba, detente, no seas desvergonzada.! ¡Tengo siete cachorros y una perra trujillana.! ¡Aúpa mis siete cachorros y la perra trujillana que si me la agarrais bien la cena teneis doblada!.
La corrieron siete leguas por una vega muy llana y la corrieron otras siete entre cerros y vaguadas. Al pasar un arroyuelo la agarró la trujillana. La cena les fue doblada.

Este es un resumen narrado de un antiguo romance castellano en verso. Viene a cuento porque tengo en mis manos un libro hermoso y difícil. Lo escriben juntos los Dres. J.Mateu y P.Castells. Son pesos pesados en nuestro colectivo pediátrico. Aconsejo visitar sus perfiles en la red. ”EL NIÑO DIFERENTE”, publicado en 2002 con ISBN 84-607-5322-0, es de una rabiosa actualidad cambiante a pesar de estar editado hace unos años.
Enumero parte del índice para que se entienda de qué hablo. Me tomo la libertad de no emplear el mismo orden original

EL NIÑO SOLITARIO.
EL NIÑO ADICTO A INTERNET.
EL NIÑO ENGANCHADO A LA TELEVISIÓN.
…TARTAMUDO.
…MIEDOSO.
…ZURDO.
…AGRESIVO.
…MENTIROSO.
…DE SEXUALIDAD INCIERTA O NO DEFINIDA O DISTINTA.
…QUE NO OYE BIEN.
…INMIGRANTE.
…SUPERDOTADO.
…QUE SE MASTURBA OBSESIVAMENTE.
…QUE NO JUEGA.
…MUY VULNERABLE A LOS ACCIDENTES.
…ABUSADO SEXUALMENTE.
…MALTRATADO.
…CON FOBIAS Y OBSESIONES.
…CON TICS.
…ACOSADO EN LA ESCUELA , INSTITUTO.
…QUE VE MAL.
…DISLÉXICO.
ETC,ETC.

Así hasta 52 capítulos como si propusieran uno por semana. Análisis, palabras, enfoques, todo menos rendición. Todo menos desaliento. VALENTÍA, SAGACIDAD, TERNURA, RIGOR. Pienso si no habrá sido el PASTOR del romance un niño de los que hablamos, alejado en el monte. Gracias J.Mateu y P.Castell por abordar lo que se esconde, lo que no brilla.

Tras la relectura en vacaciones de este libro soy más consciente de que las palabras son puertas que se abren y puertas que se cierran. Las palabras son los signos que leemos cuando seguimos el vuelo de los cormoranes en el cielo y nos llevan a otra parte, a la dirección secreta de los enigmas.

Feliz Navidad

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Os deseo a todos una feliz Navidad, disfrutemos del encuentro con los que más queremos y recordemos con amor a los que ya sólo están en nuestro corazón.

Como otros años, ya se que me repito, deseo que os lleguen regalos que no cuestan dinero y que sin duda son los mejores: tiempo para compartir, muchos abrazos, besos y achuchones, palabras cálidas que acarician el alma, muchos “te quiero” y muchas risas.

Y para el año que empieza: salud, coraje para realizar aquello que soñamos y mucho sentido del humor para navegar las aguas de este 2017. ¡Feliz año!

Y ahora os dejo el artículo que se publica hoy en Información, escrito por la Dra Mónica Andrade, Residente de Medicina de Familia de nuestro Centro de Salud:

REGALOS DE NAVIDAD: ILUSION O FRUSTRACION  PARA NUESTROS HIJOS

La  Navidad ha llegado un año más, un acontecimiento para toda la familia y en especial para los niños que viven y disfrutan de lo mágico y de la fantasía de esta época.

Muchas veces esta fantasía e ilusión está muy relacionada con el regalo que Papá Noel y/o los Reyes les traerán como recompensa a su buen comportamiento o simplemente por un deseo o capricho.

En la actualidad nuestros hijos reciben una sobrecarga  de estímulos comerciales a través de los medios de comunicación. Además, las grandes superficies se encargan de enviarnos a casa las revistas con cientos de posibilidades de regalo que excitan su  mundo de fantasía o en el peor de los casos ayuda a potenciar su ego y su ambición a tener obsequios que muchas veces son  muy costosos  o poco educativos.

Se estima que los padres españoles regalan 8 regalos de media en Navidad y Reyes  a sus hijos y otro de los impactos negativos de este exceso de regalos es que los hace indiferentes o le resten  importancia a valores como el esfuerzo, la generosidad y la austeridad.

Es importante señalar que el rango de edad que más vulnerable es a este tipo de ideas se encuentra en edades entre 2 y 7 años. Son niños que distinguen muy poco la realidad de la fantasía, creen que sus deseos deben ser cumplidos y tienen poca tolerancia a la frustración.

Cuando les compramos todo lo que desean logramos que nuestros hijos desarrollen la sensación de que ellos se merecen todo, y que no tienen que trabajar ni esperar para obtenerlo. Esta actitud es muy dañina puesto que no se queda en la etapa de la niñez sino que perdura hasta la edad adulta  en forma de irresponsabilidad, inmadurez e inestabilidad emocional.

¿Qué podemos hacer ?

En este sentido,  podemos ayudarnos por ejemplo, haciéndoles saber que papá Noel o los Reyes Magos no podrán traerles todo lo que desean y así los preparamos para una posible desilusión.

También es bueno preguntar a los niños que regalos les harían realmente  ilusión. Quizá los niños hagan una lista de mil regalos, pero es importante que intenten seleccionar unos frente a otros y que esperen aquellos que han elegido.

Regala juegos funcionales, creativos y que tiendan a la sociabilidad. Regalos con los que puedan jugar con otros niños o con los padres para incrementar así los lazos afectivos.

Si desde que son pequeños podemos cambiarles la expresión “me lo pido” o  “lo quiero todo” a quiero sólo uno, nuestros hijos aprenderían a saber elegir y a no tener cosas que son innecesarias  y a tener también  alternativas de juguetes o regalos mas baratos.

Retomemos esos momentos valiosos de familia dejando a un lado la tecnología, recordando y jugando con los juegos de mesa, conversando, compartiendo valores humanos y vivamos con alegría estas fiestas de navidad y fin de año mediante el amor, la caridad y la unión familiar.

¡Feliz Navidad!.