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Desigualdad en la “prueba del piecito”

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La prueba del piecito es como llaman en países de Latinoamérica a lo que aquí denominamos cribado neonatal o prueba del talón. Consiste en el análisis de unas gotas de sangre que se extraen del talón del recién nacido para detectar, lo más precozmente posible, una serie de enfermedades graves.

Se realiza a las 48-72 horas de vida. ¿Por qué tanta urgencia?, porque de no detectarse pronto supondrá para la criatura graves problemas en su crecimiento y desarrollo. Son enfermedades raras, la mayoría de causa genética y hereditarias, pero al no padecerlas los padres éstos lo desconocen. Lo positivo es que tienen tratamiento y su detección precoz hará que se beneficien de un tratamiento eficaz.

Inequidad en los programas de cribado neonatal

Hace unas semanas este cribado neonatal ha sido noticia porque desde el Sistema Nacional de Salud se amplía la cifra mínima de enfermedades que las Comunidades Autónomas están obligadas a detectar. La decisión de establecer ese número mínimo se tomó para mitigar las desigualdades en el acceso a la prueba entre Comunidades. Porque el reparto de las competencias sanitarias en España ha supuesto, en algunos aspectos como en el cribado neonatal, una falta de equidad territorial.
Pues bien, este pasado mes de abril se anunció que se ampliaba el cribado de mínimos de 7 a 11. Se han añadido cuatro nuevas enfermedades: déficit de biotinidasa, enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, homocistinuria e hiperplasia suprarrenal congénita. Para el próximo año el objetivo es duplicar la cifra.

La realidad que tenemos es que la supervivencia y la calidad de vida de los recién nacidos españoles dependen de su lugar de nacimiento. Hay grandes diferencias en el número de enfermedades a detectar en los programas de cribado autonómicos. Los últimos datos ponen en el podio en primer lugar a la Región de Murcia y la ciudad autónoma de Melilla, que criban 44 enfermedades diferentes. Les siguen con más de 30: La Rioja, Navarra, Aragón, Baleares, Ceuta, Andalucía y Galicia. A la cola Asturias y Cantabria. En la Comunidad Valenciana, situada en un puesto intermedio, se detectaron 42 casos de enfermedades congénitas durante el año 2022 gracias a la prueba del talón.

La disparidad hay que subsanarla. Está claro que no depende del presupuesto de la Comunidad, si no más bien del conocimiento sobre la importancia del diagnóstico precoz en enfermedades raras, del criterio coste-efectividad de estas pruebas diagnósticas, del peso desigual de las asociaciones de pacientes y profesionales en cada comunidad o de la voluntad política.

Con respecto a Europa, al pasar a ese mínimo de 11 nos situaríamos como tercer país, aunque lejos de Italia (49) o Alemania (19).

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una de las voces que viene luchando, desde hace ya muchos años, para acabar con las diferencias entre las comunidades autónomas y para que se incluyan más patologías en el cribado neonatal. Porque por un lado, más del 92% de las enfermedades detectadas por el cribado neonatal son enfermedades raras. Hablamos de enfermedad rara cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Y por otro lado, el cribado neonatal “es la principal prueba diagnóstica empleada actualmente a nivel universal, para la detección precoz de las enfermedades raras”.

El futuro: Hacia la equidad

El último informe “Herramientas para el diagnóstico de enfermedades raras” realizado por el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos junto a la Universidad de Alcalá, está dedicado al cribado neonatal. Plantean una serie de medidas y recomendaciones legislativas para la homogeneización de los programas de cribado neonatal:
Ampliar progresivamente las patologías incluidas en la Cartera de Servicios comunes hasta alcanzar el número máximo de enfermedades diagnosticables que dispongan de un tratamiento, disponer de financiación a nivel nacional que promueva el cribado neonatal, establecer un registro de enfermedades raras que facilite una mayor coordinación y cooperación entre Comunidades, crear un centro nacional aglutinador de interpretación de los resultados de las pruebas diagnósticas de las enfermedades raras y trabajar en la elaboración de un marco común para evitar inequidades en el acceso a las nuevas herramientas diagnósticas que nos traen los avances científicos en medicina genómica y de precisión. Este es el camino.

Para terminar: Es inadmisible que por nacer en una u otra comunidad, un bebé corra el riesgo de padecer daños neurológicos irreversibles al no ser diagnosticado precozmente. El cribado neonatal de las enfermedades que dispongan de tratamiento ha de ser un derecho de todos los niños y niñas españoles.

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¿Son saludables las bebidas energéticas?




Publicado hoy en el diario Información

En los últimos años las bebidas energéticas han ido entrando en el mercado a golpe de campañas publicitarias que nos venden sus bondades: Nos da alas, aumenta nuestro voltaje, incrementa nuestra resistencia física, es fuente de energía, revitaliza, es refrescante, da impulso a tu día… y también se han ido colando en la cultura gamer o en el hip hop a base de inversiones de las grandes marcas. El resultado es el aumento de su consumo, sobre todo en jóvenes.

En España, desde 1994 y cada 2 años, se realiza una Encuesta sobre alcohol y drogas en enseñanzas secundarias (ESTUDES). En el año 2014 se introdujo un módulo sobre bebidas energéticas que ha permitido estudiar las tendencias.
En el último estudio, realizado el pasado año en alumnos de 14 a 18 años, el 54.4% de chicos y el 40,7% de las chicas han consumido bebidas energéticas en el último mes. El 19,5% lo ha consumido mezclado con alcohol. Las cifras son las más elevadas de toda la serie analizada.
Respecto a las características sociodemográficas de los estudiantes que las han consumido se observa que sacan peores notas de media y repiten más cursos.
También se analizan qué actividades suponen un factor de protección frente al consumo de bebidas energéticas: la lectura de libros o tocar algún instrumento musical.
La prevalencia de consumo de bebidas energéticas mezcladas con alcohol es mayor en el Levante y norte de España.

¿Qué composición tienen estas bebidas que “dan alas”?.
Contienen cafeína, azúcares, sodio y sustancias a las que se atribuyen efectos energizantes o revitalizares: taurina, glucurolactona, plantas como Ginseng o Guaraná y vitaminas del grupo B.

En cuanto a la cafeína, un bote de 250 ml contiene el equivalente a un café expreso, si es de 500 ml dos cafés. La cafeína es de todos conocida por su efecto estimulante del sistema nervioso central y aumento de la presión arterial. Menos conocido es que puede interferir con la absorción de calcio y provocar acidez.
La dosis de cafeína que se considera como “consumo alto” es el de la ingesta de golpe de 3 mg/kg peso, es decir, el equivalente a 2 cafés expresos para un adolescente de 57 kg de peso y entraña aumento del ritmo cardiaco, irritabilidad y temblores. Se considera “consumo excesivo” dosis de 5,7 mg/kg/día. Si la concentración de muchas bebidas energéticas es de 32mg/100 ml fácilmente pueden hacer el cálculo de lo que muchos adolescentes ingieren.

En cuanto a los azúcares añadidos, sustituidos por edulcorantes en la versión light, llevan una media de 10 gr por cada 100 ml. ¡50gr. en cada lata de 500 ml!, todo un “chute” para el páncreas.

El contenido en Sodio es alto: 40 mg/100 ml. Cantidad que se duplica o triplica si son light.

La Taurina es un aminoácido que está en el pescado, marisco, frutos secos, lácteos y huevos. Regula el funcionamiento del corazón, el SNC y los músculos. No hay estudios que demuestren que contribuya a un mejor rendimiento físico o mental.

En cuanto al contenido en Glucurolactona no suponen riesgo para el consumidor (según la Autoridad Europea de Seguridad Alimentaria) pero tampoco hay evidencia científica que aumente la atención ni el rendimiento muscular.

De las plantas que dicen que contiene, no se especifica la cantidad por lo que poco podemos añadir. Guaraná es una planta amazónica que contiene estimulantes como la cafeína.
Ginseng es una planta que se ha utilizado con fines medicinales. Puede interaccionar con medicamentos y provocar arritmias, HTA, ansiedad y nerviosismo.

Para terminar hemos de resaltar que las bebidas energéticas, por su contenido en cafeína, causan adicción y tienen efectos adversos cardiovasculares y a nivel cerebral. La ingesta regular de estas bebidas se ha asociado a hipertensión arterial, pérdida de masa ósea, palpitaciones, irritabilidad, ansiedad, insomnio, náuseas o vómitos. Incluso síndrome de abstinencia por consumo habitual y sobrepeso por su alto contenido en azucares.
Las Bebidas Energéticas NO LAS PUEDEN CONSUMIR mujeres embarazadas y en periodo de lactancia y por supuesto los niños.

Dra. Rosa Pérez-Tomás. Pediatra
Dra. Isabel Rubio. Pediatra

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Separados como pareja, juntos como padres

Este artículo ha sido publicado en el diario Información


Según el Instituto Nacional de Estadística en el año 2022 hubo 81.302 divorcios en España, mas del 50 % tenían hijos/as menores de edad.

La separación es un hecho doloroso para todos los miembros de la familia. En los menores tendrá una mayor o menor repercusión dependiendo de cómo haya llevado la pareja el conflicto previo al divorcio, si éste se convierte en una batalla o si se cronifica en litigios sucesivos que pueden durar años.

Es necesario que, mas allá de las circunstancias que llevan a unos padres a tomar la decisión de separarse, antepongan el amor a sus hijos/as y busquen su bienestar, que les protejan y acompañen en el proceso de duelo que han de transitar.
Si no es así, estos tiempos de tormenta tendrán un coste físico y emocional en los menores y un deterioro de las relaciones paterno y/o materno-filiales. Por no hablar del coste en intervenciones judiciales, sociales y sanitarias.

Por eso es necesaria la intervención precoz, asesorar y acompañar a madres y padres que han decidido separarse y facilitar el acuerdo mutuo.
Así el coste emocional será menor para todos los miembros de la familia y especialmente en los hijos e hijas.

Veamos algunas orientaciones para acompañarles y protegerles:
* Comunicar la noticia a los hijos/as cuando la decisión esté tomada y tras haber acordado qué se va a decir. Ambos progenitores juntos, con un mismo mensaje, claro, concreto, firme y con todo el amor posible. Dejarles claro que ellos no son culpables, ni señalar tampoco a uno de los miembros de la pareja como el responsable de la separación.
Es quizás el momento más doloroso y requiere que ambos progenitores sean capaces de anteponer el amor a sus hijos/as y su bienestar, a las emociones propias; asumir sus responsabilidades y mostrar su madurez personal. No es fácil, pero es posible, porque el amor a los hijos/as es un gran motor.
Después de comunicada la decisión responderán a sus preguntas y les dejarán que expresen sus emociones. Ha de quedar claro que se separan como pareja pero se mantendrán juntos como padres, que seguirán cuidándoles y reuniéndose por ellos/as cuando sea necesario. Ésto es de lo más tranquilizador que se puede decir a los hijos/as.

* Son tiempos en los que hay que tomar muchas decisiones, aunque emocionalmente no sean los mejores momentos. Como adultos, los padres han de ser capaces de seguir asumiendo sus responsabilidades, sentarse y llegar a acuerdos, porque la familia necesita seguridad y certidumbre sobre lo que va a suceder en el futuro y eso se consigue elaborando el mejor régimen de custodia. Sentido común, comunicación, estabilidad… y generosidad, serán factores claves. No sólo serán acuerdos legales, hay muchas otras decisiones que tomar, como normas en ambas casas, pautas educativas, colaboración a la hora de coordinar las rutinas o formas de comunicarse directamente.

* Hay que transitar el duelo que toda separación conlleva. Las hijas/os atraviesan las mismas etapas y emociones que sus padres y madres, de forma paralela pero a menudo en soledad. Y las expresan como pueden, a veces con cambios de comportamiento, menor rendimiento escolar… que hay que saber leer y atender. La clave está en que padres y madres sean capaces de acoger, calmar, expresar y trascender todo este cúmulo de emociones e ir orientándose, poco a poco, hacia la gratitud por todo lo bueno que, a pesar de todo, hubo en la pareja, comenzando por los hijos e hijas. Tienen que darse tiempo para elaborar un duelo tan profundo y darles tiempo también a los hijos/as. Cuidarse física y emocionalmente.

* A los hijos/as no se les debe involucrar en el conflicto. Un hijo/a tiene derecho a querer a su madre y padre, seguir confiando en cada uno de ellos sin que nadie envenene sus relaciones. Ha de sentir que tiene permiso para “abrazar” a las dos familias, porque siguen perteneciendo a la familia del padre y a la de la madre.

* Siguen necesitando que sus padres se mantengan cerca. Se debe facilitar y animar a la comunicación y el contacto con el otro progenitor.

Padres y madres deben valorar la lección que se da a las hijas/os con una buena separación; les están dando un modelo.
Por último es necesario fomentar en la sociedad una cultura de la “buena separación”. El libro “El divorcio que nos une”, recientemente reeditado, es una magnífica contribución. Como dice Alex Rovira “un libro revelador, útil, balsámico, necesario. En sus páginas encontrará sabia orientación que le acompañará en la compleja y dura travesía que supone un divorcio”.

Cecilia Martí. Orientadora y Mediadora Familiar Isabel Rubio. Pediatra

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¡Empieza el curso y ya está con fiebre!


“Apenas ha pasado un mes desde el inicio del curso escolar y ya es la segunda vez que tiene fiebre. ¿Vamos a estar todo el curso así? ¿Hemos hecho bien llevándolo a la escuela infantil tan pronto?”. Así llegan muchos padres y madres a la consulta del pediatra en estos días.

La entrada a la escuela infantil por primera vez supone un cambio muy importante para vuestro hijo, para vuestra hija, es su salida al mundo. Deja las relaciones familiares y unos espacios que conoce para encontrarse en otro lugar, con adultos, con niños y niñas que no conoce. Siente soledad, abandono y miedo.
Complicando estos días de adaptación a la escuela, de llantos y caritas tristes, llegan las primeras infecciones. Sí, debéis saber que este primer año de escolarización los procesos infecciosos van a ser muy frecuentes. Acudir por primera vez a la escuela es, como os decía, una salida al mundo que también conlleva ponerse en contacto con numerosos gérmenes, virus sobre todo.

En los primeros años de vida somos más vulnerables a las infecciones porque el sistema inmunitario, que nos defiende frente a los gérmenes, es inmaduro. Además, el contacto estrecho con otros niños y niñas en la escuela infantil facilita la transmisión de enfermedades infecciosas. La impresión de padres y pediatras es que sumará un proceso tras otro a lo largo de este primer otoño-invierno. Es lógica por tanto la preocupación. Incluso a veces se plantea si tantas infecciones puedan ser la manifestación de una alteración de su sistema de defensas, pero en realidad es la expresión del proceso normal de maduración del sistema inmunológico, su adaptación al medio. La mayoría de las infecciones serán catarros de vías altas, la incidencia se acerca a dos cuadros por mes. A esto hay que añadirle la duración de los mismos: unos 7 días. La tos y el moco pueden persistir unos días más. Como el periodo de incubación del resfriado común es corto, sólo 2-4 días, si terminando el proceso está en contacto con otra fuente de infección, un niño o niña con otro virus, es probable que el final de su catarro se solape con el inicio del siguiente. El intervalo libre de enfermedad es, en estas condiciones, difícil de apreciar. Observad si cuando ya va estando mejor del catarro, aunque todavía tenga moco y tos, empieza de nuevo con estornudos, ojos llorosos, moco como agua, transparente y a veces también con fiebre. Estará iniciando un nuevo proceso.

Surge también la pregunta ¿el niño y la niña escolarizado/a a una edad temprana se pone más veces enfermo/a que si se queda en casa?. La respuesta es que pasará un mayor número de enfermedades infecciosas concentrados en el primer año de escuela, aunque el cómputo global de infecciones que pasará en la infancia es similar en todos.

Por tanto tened prevista, si trabajáis, una solución para esa mañana que amanece con fiebre, la persona que cuidará de él o ella los días que no pueda asistir al cole. Respetar las normas sanitarias de la escuela no es sólo pensando en que expone a los demás al contagio, sino porque vuestro hijo o hija precisará unos cuidados que la escuela infantil no puede ofrecerle. También os digo que es importante que durante el periodo de adaptación se reincorpore al cole lo antes posible, en cuanto se encuentre bien, porque si no está todavía adaptado/a cada vuelta es volver a empezar.

No dudéis en si habéis hecho bien en escolarizarlo/a. La escuela infantil os brinda la oportunidad de ayudar a crecer a vuestro hijo, a vuestra hija. Confiad en sus profesionales, veréis cómo se va haciendo más autónomo/a, cómo inicia el camino de la socialización. Disfrutad de esta preciosa etapa en la que por momentos se está haciendo mayor..

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¡Mamá, he visto una medusa!


Publicado en el suplemento de Salud del diario Información

Hablar de medusas en estos días de tanto calor no pretende que entremos en la playa mirando a un lado y a otro con temor. Tenemos la suerte de vivir cerca del mar y disfrutarlo en este sofocante verano, es un placer al que no debemos renunciar.
Se trata sólo de recordar qué podemos hacer para prevenir y qué medidas son las adecuadas si se produce.

Desde hace millones de años las medusas surcan las aguas y se mueven por corrientes marinas. Desgraciadamente su presencia está siendo bastante frecuente y sobre todo con los temporales de Levante se acercan a nuestras costas. Existen miles de especies, algunas pueden producir efectos muy graves, incluso la muerte, sobre todo algunas de las que habitan en el Pacífico sur. Las picaduras de las medusas que están en el Mediterráneo generalmente no revisten gravedad, pero sí son dolorosas. Poseen un cuerpo casi transparente, que contiene un 95% de agua y una serie de tentáculos con células urticantes, es decir, que provocan un picor intenso. Estas células les sirven para capturar presas y como mecanismo de defensa.

La reacción que provoca su contacto es tóxica: el veneno inyectado en la piel provoca rápidamente dolor con sensación al mismo tiempo de escozor y ardor. Si lo habéis vivido lo recordaréis así, ¿verdad?. La zona de la piel afectada se pone roja, a veces hinchada, o con ampollas, persistiendo el dolor. Sólo en raras ocasiones, si la superficie afectada fuera muy extensa, pueden producir síntomas similares a una reacción alérgica grave.

¿Hablamos de prevención?:
* Evitar el baño en playas o zonas en las que haya abundantes medusas. Respetar si está cerrada una playa para el baño, aunque no las veas.
* Para determinadas prácticas deportivas es aconsejable protegerse con tejidos gruesos de neopreno o lycra, pantalón largo, guantes y gafas.
* Evitar tocar medusas muertas o restos. Los tentáculos, que a veces aparecen en la orilla, pueden liberar las sustancias irritantes durante días.
* Desde hace años hay en el mercado productos “antimedusas” que protegen la piel del contacto con éstas. Unos se anuncian como repelentes y otros como inhibidores. Algunos protectores solares lo han incorporado.

¿Qué hacer si ha picado?
En la playa:
* Lavar, sin frotar, con abundante agua de mar limpia, sin arena. Es lo mejor y lo que tenemos más a mano. No usar agua dulce, pues por cambio de osmolaridad puede liberarse el líquido irritante de los tentáculos adheridos a la piel.
* Acudir al puesto de socorro de la playa si lo hay. Lavar con suero fisiológico es recomendable, pero no lo llevamos en nuestra bolsa de playa.
* Evitar que se rasque o se frote con arena o con la toalla, pues es el primer impulso.
* Retirar con cuidado los hilillos de la medusa que pueden estar adheridos a la piel. Con una tarjeta de crédito se hace muy bien.
* Si a continuación podemos aplicar hielo envuelto en una tela o plástico, no directamente, le habremos aliviado aún más. Mantenemos hielo 10-15 minutos y repetimos si persiste el dolor.

No creo necesario insistir, para eso está el sentido común, que si estuviera afectada mucha superficie de piel, dolor intenso que no cede o se observa mal estado general, mareo, náuseas, vómitos, dificultad para respirar… hay que buscar atención médica de inmediato.

Ya en casa se puede tratar como una herida: limpiar y aplicar un antiséptico como la clorhexidina. Si la piel está inflamada pero intacta, podemos aplicar un corticoide tópico. Si tiene dolor, paracetamol o ibuprofeno a dosis adecuadas. A lo largo de los días irá mejorando, pero las molestias pueden persistir semanas.
¡Feliz verano!

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El coste de la crianza en España



Save the children ha realizado un informe acerca de los gastos que supone criar a un niño o una niña en nuestro país. Como lo que no se mide, no se puede mejorar, han cuantificado el coste de la crianza en las distintas franjas de edad.

España cuenta con un índice de fecundidad de 1,21 hijos por mujer, dato obtenido del Instituto Nacional de Estadística (cifra correspondiente a 2021). Es el segundo más bajo de Europa, por detrás de Malta.
Las causas son múltiples, pero qué duda cabe que entre ellas está el insuficiente apoyo público a la crianza en nuestro país. Sí que ha habido cambios recientemente, “focalizados en ayudas suplementarias a las familias en situación de pobreza severa o ingresos bajos”, pero aún queda mucho por hacer.
En general, España carece de políticas de apoyo a la crianza homologables a nuestro entorno europeo. Dedicamos un 1,3% del PIB, un punto porcentual por debajo de la media de la Unión Europea.

Pero vayamos al Informe. La metodología de cálculo del coste de la crianza se basa en la tipología de hogar, definiendo 5 tipos de hogares. No es lo mismo criar en un hogar monoparental o que la crianza se realice en pareja. Tampoco es lo mismo el coste de criar a un hijo o hija que a dos o tres.
Se han definido tramos de edades: de 0 a 3 años, de 4 a 6, de 7 a 12 y de 13 a 17. También partidas de gasto: Alimentación, higiene, ropa y calzado, educación, ocio y juguetes, sanidad, vivienda… Se han utilizado los datos de las dos Encuestas de Presupuestos Familiares (EPF) más recientes, la de 2021 y 2020 para poder disponer de una muestra suficientemente grande y que los resultados sean fiables. Para aquellas partidas en las que no se utiliza la EPF se establece una lista de productos y cantidades basadas en otras fuentes de datos y en la consulta de precios en tiendas de alcance nacional. En definitiva, metodológicamente impecable.

Los resultados: El coste de la crianza en 2022 es de 672€ al mes por hijo o hija. Si lo comparamos con la anterior encuesta, del año 2018, el incremento ha sido de 85 euros al mes, lo que supone un incremento del 14,5%.
El mayor porcentaje se lo lleva la alimentación y me llama la atención que el menor sea la sanidad.
El coste de la crianza no es homogéneo y varía dependiendo del lugar de residencia de las familias. El mas caro es Cataluña (819 euros) y el más barato Andalucía (641 euros).
Estudiándolo por edades vemos que el gasto aumenta con la edad: desde 556€ el tramo 0-3 años hasta 736€ de 13 a 17 años.
Por tanto con estas cifras son muchas las familias que no pueden asumirlo, aunque dedicaran a ello la totalidad de sus ingresos.

Para terminar lanza una serie de recomendaciones, desde reducir el IVA de pañales, actualmente gravado como artículo de lujo con el 21%, hasta la necesidad de implementar una nueva ayuda a la crianza de 100 euros mensuales desde los 0 a los 17 años y en clave universal.

Es necesario que nuestra población infantil cuente con los recursos necesarios para tener un nivel básico de bienestar, protegerles del riesgo de pobreza, por lo que debemos exigir políticas públicas que sean garantes de ello.

Lectura del informe en: https://www.savethechildren.es/sites/default/files/2022-06/El_coste_de_la_crianza_2022.pdf

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