28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Las enfermedades raras son un grupo heterogéneo integrado por unas 7.000 enfermedades diferentes, algunas de ellas graves e incapacitantes. Un 80% de estas enfermedades tienen un origen genético y afectan sobre todo a niños. En Europa, para que una enfermedad sea considerada minoritaria o rara, debe afectar a cinco personas cada 10.000 habitantes.
A pesar de la diversidad, todas ellas tienen en común que son enfermedades graves, crónicas, provocan una pérdida importante de autonomía, alta mortalidad y que al afectar a diversos órganos y funciones requieren de una intervención multidisciplinar, son, además, enfermedades poco conocidas para la sociedad y también difíciles de diagnosticar por falta de expertos y centros de referencia y, en algunos casos, carecen de tratamientos.

En la Unión Europea existe el portal Orphanet que informa acerca de las enfermedades raras:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES
Este portal tiene como objetivo contribuir a la mejora del diagnóstico y tratamiento de las personas afectadas por enfermedades raras y cuenta con el reconocimiento de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

El Día de las Enfermedades Raras se dirigirá primero y principalmente al público en general, pero los mensajes también alcanzarán a las autoridades europeas y nacionales, políticos, investigadores, médicos, académicos, industria farmacéutica y biotecnológica, además de los medios de comunicación. El día tiene como objetivo:
Aumentar la concienciación de las enfermedades raras y reforzar su importancia como prioridad de salud pública
Fortalecer la voz de los pacientes
Proporcionar esperanza e información a los pacientes afectados de enfermedades raras, en especial aquellos que no disponen de una red de ayuda
Reforzar la colaboración internacional en la lucha contra las enfermedades raras
Concretamente, en 2010, el Día de las Enfermedades Raras busca:
Promover interés en la investigación en el campo de las enfermedades raras
Promover la colaboración entre pacientes e investigadores
Diseñar una política pública que influya en la agenda de investigación

Otras direcciones de interés si estáis interesados:

Web del día de las enfermedades raras: http://www.rarediseaseday.org/

EURORDIS, alianza no gubernamental de más de 400 organizaciones de pacientes de enfermedades raras, dirigida por pacientes, en más de 40 países: http://www.eurordis.org/es

Instituto de Investigacion de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III: http://iier.isciii.es/er/

Federación española de enfermedades raras: http://www.feder.org.es/index.php

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