Programa Español de Salud para personas con Síndrome de Down

En 1992 la Asamblea General de las Naciones Unidas proclamó el día 3 de diciembre como Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

He recibido el Programa Español de Salud para personas con Síndrome de Down que la Federación Española de Síndrome de Down y la Fundación Sanitas han publicado, un documento que denota que hay detrás buenos profesionales y personas que han puesto trabajo y esfuerzo en este documento.

En el período 1980-2007 se diagnosticó aproximadamente a 11 bebés con síndrome de Down de cada 10.000 nacidos, pero es significativo el descenso progresivo cada año. En España se calcula que viven unas 34.000 personas con síndrome de Down.

El objetivo: Esta nueva edición pretende ser un instrumento de apoyo a las familias y a los médicos y personal sanitario de las unidades especiales, de atención primaria y de los centros hospitalarios, que han de estar preparados para responder en cada edad a las necesidades y seguimientos preventivos que las personas con síndrome de Down necesitan.
Sin olvidar que deberán ser seguidos clínicamente de la misma manera que los demás, sin excesivos controles que hagan demasiado diferente la vida del niño y de su familia. Los familiares necesitan estar informados de manera clara y precisa de los progresos de su hijo y de las posibilidades de mejora, para que con su apoyo pueda conseguirse una plenitud de sus capacidades orgánicas y mentales.

Por tanto se tratará de ayudar a desarrollar las cualidades y potencialidades que, como ser humano, tiene y de atender los problemas físicos y psíquicos que pueda presentar.

De los diversos órganos que pueden verse afectados, el cerebro lo es de manera constante si bien lo hace en un grado extraordinariamente variable. De ahí deriva que la discapacidad intelectual que acompaña a toda persona con síndrome de Down se exprese con distinta intensidad. Los bebés con síndrome de Down se desarrollan como los demás niños, tienen sus mismas necesidades, pero van más lentos.
El papel de los padres para el desarrollo de sus capacidades y cualidades es, como para todos los niños, ¡tan importante!. Por eso, desde el momento en que el médico comunica a los padres la sospecha de que su hijo tiene síndrome de Down, éstos empiezan a plantearse multitud de cuestiones relativas al futuro del niño, se les aparecen fantasmas e imágenes confusas y generalmente negativas relacionadas con las personas con discapacidad intelectual.
Habrá que hablar mucho, hacerles ver a los padres que las respuestas del niño con síndrome de Down son más lentas, pero sin generalizar, no hablar de “estos niños” sino veamos cómo avanza “su” hijo, porque la verdad es que no sabemos cómo será el futuro de ese niño en concreto. Habrá que ponerles en contacto cuanto antes con grupos de padres experimentados y solícitos. Y habrá que integrarlo en un programa de atención temprana que es el mejor instrumento para facilitar su desarrollo en los primeros años de vida. Después seguirá su escolarización en centros educativos ordinarios, hoy día una realidad.

Esta guía orienta también en el seguimiento del adolescente con síndrome de Down, del adulto y de su envejecimiento precoz.