Publicado ayer en el diario Información Mario tiene 3 años, hasta ahora se ha ido desarrollando como cualquier otro niño. Desde hace unas semanas se cae a menudo, sus padres no le han dado más importancia. Unos meses después observan que corre más despacio, como si le costara, y eso sí les ha alarmado. Deciden …
Hoy, en el Suplemento de Salud del periódico Información de Alicante, publico el siguiente artículo: José María tiene 10 años, a los 18 meses no caminaba, había un retraso en las adquisiciones motoras, pero no fue hasta el 2004, casi a los 3 años, cuando se confirmó su diagnóstico por estudio genético: padecía el Síndrome …
Continuar leyendo «Artículo en prensa con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras»
Hoy día 29 es el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), con este motivo divulgo desde aquí la DECLARACIÓN CONTRA LA INDIFERENCIA que también podéis encontrar en su web:  ¡Reivindicamos el derecho a la vida en igualdad de oportunidades para 3 millones de personas con enfermedades raras! “Me llamo Sara y soy enfermera. Hace …
«Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes» Se han identificado unas 7.000 enfermedades raras alrededor del mundo, aunque sólo 1.100 están incluidas en la Clasificación Internacional de Enfermedades Raras. Se estima que el 80 por ciento de las enfermedades raras tienen origen genético y cerca de la mitad afecta a …
Continuar leyendo «28 de Febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras»
Las enfermedades raras son un grupo heterogéneo integrado por unas 7.000 enfermedades diferentes, algunas de ellas graves e incapacitantes. Un 80% de estas enfermedades tienen un origen genético y afectan sobre todo a niños. En Europa, para que una enfermedad sea considerada minoritaria o rara, debe afectar a cinco personas cada 10.000 habitantes. A pesar …
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Retomo hoy el repaso a la blogosfera porque voy leyendo ¡tantas cosas interesantes escritas por mis compañeros! que me parece un delito no compartirlo; lo que ocurre es que en la vorágine del día a día, en una etapa de mi vida en la que tengo muchos frentes abiertos que acaparan atención y tiempo me …
Continuar leyendo «Repaso a la blogosfera pediátrica febrero 2013»
