Artículo en prensa con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy, en el Suplemento de Salud del periódico Información de Alicante, publico el siguiente artículo: José María tiene 10 años, a los 18 meses no caminaba, había un retraso en las adquisiciones motoras, pero no fue hasta el 2004, casi a los 3 años, cuando se confirmó su diagnóstico por estudio genético: padecía el Síndrome …

28 de Febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

«Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes» Se han identificado unas 7.000 enfermedades raras alrededor del mundo, aunque sólo 1.100 están incluidas en la Clasificación Internacional de Enfermedades Raras. Se estima que el 80 por ciento de las enfermedades raras tienen origen genético y cerca de la mitad afecta a …

28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

Las enfermedades raras son un grupo heterogéneo integrado por unas 7.000 enfermedades diferentes, algunas de ellas graves e incapacitantes. Un 80% de estas enfermedades tienen un origen genético y afectan sobre todo a niños. En Europa, para que una enfermedad sea considerada minoritaria o rara, debe afectar a cinco personas cada 10.000 habitantes. A pesar …

DE PACIENTE A PROTAGONISTA

Se ha celebrado del 10 al 12 de noviembre el XI Congreso Nacional de Fibrosis Quística. En él, nuestro amigo y colaborador Tomás Castillo, Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, ha expuesto la siguiente ponencia, cuya lectura os recomiendo: La enfermedad no puede entenderse solamente por lo que ocurre a la persona, aún llamada “paciente”. …