Se ha celebrado del 10 al 12 de noviembre el XI Congreso Nacional de Fibrosis Quística. En él, nuestro amigo y colaborador Tomás Castillo, Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, ha expuesto la siguiente ponencia, cuya lectura os recomiendo:
La enfermedad no puede entenderse solamente por lo que ocurre a la persona, aún llamada “paciente”. Los síntomas de la enfermedad crónica conllevan cambios en su vida, en su relación con los demás y, sobre todo, en cómo es tratada por el entorno.
Durante siglos nos hemos dedicado a diagnosticar enfermedades, a buscar soluciones clínicas, pero hasta ahora han sido pocos los esfuerzos por determinar qué tenemos que modificar en el entorno para que la enfermedad produzca males menores en la persona. “¿El problema está solo en mí? Evidentemente si los demás comienzan a tratarme como un ser distinto al saber que tengo una enfermedad incurable, algo se pone en marcha en su mente creándome un problema. El primero es no saber cómo dirigirse a mí…”
El entorno tiene mucho que ver con la vivencia de la enfermedad, tanto que muchas personas optan por ocultar lo que les afecta para no sufrir además de los síntomas, el estigma, la lástima, el rechazo, el ser ignorado, el que no se espere apenas nada de mí, salvo ser objeto de cuidados. El daño psicológico producido por los demás es en ocasiones mayor, que el generado por la propia enfermedad.
Es necesario cambiar esta situación, no solo para progresar en la solución de las enfermedades poco frecuentes, sino para avanzar en la calidad de vida como PERSONAS.
Asistimos a un momento histórico que sugiere un cambio de paradigma y de modelo.
En 2001 la OMS aprueba la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud), que desarrolla una visión bio-psico-social de la discapacidad, donde el entorno tiene tanto que ver como las propias limitaciones personales al comprender este fenómeno. Es más, se entiende la discapacidad como el resultado de la interacción entre las limitaciones personales con el entorno en el que nos desenvolvemos. El avance supone un antes y un después de su publicación en la visión de la discapacidad que produce la mayoría de las enfermedades crónicas.
Otro hito sustancial es la aprobación del tratado internacional suscrito por España, convirtiendo a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas (2006) en una ley de leyes aplicable en nuestro país. La Convención viene a reforzar derechos fundamentales, garantizando que las personas puedan ejercer sus derechos de ciudadanía y acabar con la discriminación que se ha padecido por la situación de discapacidad.
La aprobación en 2009 de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, abre en España un nuevo campo de posibilidades a la participación de las personas y las organizaciones en el fomento de la investigación, el desarrollo de la atención y el control de la calidad asistencial.
La persona como protagonista
Cada vez más estudios, y la práctica clínica, demuestran que los factores personales son determinantes, que cada ser es distinto y que el clásico axioma de que “no hay enfermedades sino enfermos” se hace día a día más evidente. Aunque quizá deberíamos sustituir la palabra “enfermos” por “personas con alguna enfermedad”.
Es preciso superar el modelo “especialista-paciente”, para avanzar en el protagonismo de la persona en el proceso de curación y de manejo de su enfermedad. Sin duda las terapias, cualquiera de ellas, serán más eficaces si la persona no actúa por obediencia, por confianza ciega, por miedo a lo que le pueda pasar. La persona tiene que estar motivada, convencida, y sentirse actora, participe de su propia mejoría, para que la adherencia al tratamiento sea adecuada.
Es frecuente encontrarnos con personas que han padecido una enfermedad, recibido tratamiento, y una vez superada la situación crítica, vuelven a la vida ordinaria repitiendo los mismos hábitos que le han llevado a esta situación. Piensan que la medicina pondrá remedio como si de una mera reparación se tratase. Es la visión mecanicista de nuestro cuerpo, que como el coche se lleva al taller cuando algo no funciona, y arreglado el problema todo vuelve a funcionar.
Por fortuna nuestro cuerpo no es una complicada máquina, sino un complejo organismo que nos da la vida y al que nosotros, cada cual, damos sentido. No es el paciente, sino la persona la protagonista de todas las acciones terapéuticas.
Hemos trabajado duro durante los últimos siglos, dedicando una extraordinaria profesionalidad a avanzar en el conocimiento. Se han logrado avances espectaculares en todos los campos, en multitud de enfermedades históricamente incurables, pero hemos crecido en menor proporción en el modelo de trabajo. Quizá no hemos dado la importancia que tiene a la persona, que hay en cada “paciente”. Término que nos ha ocultado la enorme variedad de seres que son sujetos de la misma enfermedad, que se manifiesta con sus propios síntomas, pero de forma diferente según las características de cada persona. Es ahí donde necesariamente tenemos que avanzar para que sean más eficaces los logros científicos alcanzados.
Son, por fortuna, cada vez más las personas que se asocian para hacer visible su enfermedad, sus consecuencias, para que toda la sociedad entienda que este es un problema de todos, que se manifiesta hoy en algunos, pero mañana se presentará también en la vida de otras personas. Tenemos que enorgullecernos de que los antiguos “pacientes” quieran hoy ser “agentes” del futuro, de su vida, con la enfermedad que nunca imaginaron contraer.
El fenómeno de la aparición y espectacular desarrollo de FEDER en España, que agrupa a centenares de asociaciones de personas con enfermedades de baja prevalencia, o de EURORDIS en Europa, son testimonio de este nuevo paradigma en el que las personas reclaman sus derechos de ciudadanía.
El derecho a la salud el primero, con pleno protagonismo de los interesados. “Nada para nosotros sin nosotros” reza el lema del Movimiento de Vida Independiente que agrupa a muchas personas cuya enfermedad ha producido limitaciones importantes, discapacidades, “diversidad funcional”, como ellos defienden. No quieren perder por ello el protagonismo de sus vidas, sino recuperarlo.
Seguramente es posible crear un nuevo modelo, en el que se combinen el conocimiento científico, con lo que la persona quiere o puede hacer, compartiendo un pacto terapéutico que corresponsabilice al especialista y a la persona con alguna enfermedad en la lucha que solo juntos se puede llevar a buen término.
El profesional que acompaña sin dirigir
El modelo de “acompañamiento”, nos puede ser útil como referencia del cambio a producir. El acompañamiento supone “estar contigo en el camino, pero ser tú el protagonista de tu vida, de las decisiones y de las consecuencias. El papel del profesional es de informarte, para que tomes la mejor decisión posible, y una vez optas por lo que más te conviene, apoyarte para que puedas conseguir lo que quieras, siempre que lo que tú decides no perjudique tu salud, ni infrinja mis principios éticos o normas deontológicas”. Esta metodología supone superar el concepto de paciente como objeto pasivo de la intervención profesional, para encontrar a la persona. A partir de ese cambio de paradigma podremos diseñar y ensayar modelos en que la enfermedad no sea el objeto de intervención de forma aislada, sino dentro de un organismo singular, único, diferente a cualquier otro que hayamos conocido antes, porque la persona que le da identidad es distinta a las demás. Este nuevo modelo hace mucho más apasionante la intervención, nada se repite, ninguna situación es igual a la anterior, cada caso en sí mismo un nuevo reto profesional. Se trata de aprender a descubrir potencialidades que la persona tiene cuando está enferma. Todo ello sin menoscabo de la autoridad profesional que el especialista tiene, y cuya cualificación no se discute, ni es motivo de revisión con este método.
La nueva visión de las enfermedades de baja prevalencia supone:
Que la PERSONA aparece en primer plano, y no su enfermedad, que pasa a ser una mera circunstancia.
La singularidad toma un especial protagonismo porque cada persona es diferente. Las diferencias individuales son las que nos caracterizan, las que nos identifican, y no la enfermedad que se tiene.
La enfermedad se manifiesta como un componente de la diversidad humana, más que dentro de una pretendida anormalidad. La genética demuestra que no hay organismo “normal”. Todas las personas tenemos alteraciones genéticas. La naturaleza se muestra más en términos de diversidad que de normalidad.
La clasificación de personas por lo que les afecta ha producido más perjuicio a su imagen, que beneficio a su calidad de vida. La persona debe destacar por sus características, el agrupamiento ha relegado las grandezas individuales.
Las capacidades pasan a ser las protagonistas, más que las limitaciones. El ser humano tiene siempre capacidades y limitaciones. La diferencia está en el grado de de capacidades alcanzado, y de limitaciones que se manifiestan en cada momento.
La persona es objeto de derechos, y debe tener oportunidades de ejercerlos con responsabilidad en la sociedad.
Salud y enfermedad no son situaciones absolutamente contrapuestas. La vida depara estados de menor o mayor presencia de los síntomas de la enfermedad, pero con mucha frecuencia nos permite disfrutar de multitud de oportunidades que la naturaleza ofrece.
“La enfermedad no puede ser el centro de mi existencia. Siempre que pueda seré yo mismo, será mi persona el actor de mi vida, y la enfermedad algo que me ocurre”.
Del libro “Aprendiendo a vivir. La enfermedad: descubrir las posibilidades que hay en mí”
