Día Internacional del Niño con Cáncer

IMG_2545Gracias Juan Alberto por dejarme publicarlo, gracias Carlos!. Sois una gran familia!

El pasado sábado día 15 se celebraba el Día Internacional del Niño con Cáncer.

La incidencia del cáncer en los niños es baja, se diagnostican casi 1.000 niños al año en España y de esos unos 100 en la Comunidad Valenciana. Hablamos en general de cáncer infantil pero engloba un grupo de enfermedades, distintas en sus manifestaciones, en sus métodos para diagnosticarlas, en el pronóstico y distintas también en sus tratamientos.
En general, los tipos más frecuentes de cáncer en la infancia se pueden dividir en dos grandes grupos: las enfermedades hematológicas y los tumores sólidos. La leucemia es el cáncer infantil más frecuente, le siguen los tumores del sistema nervioso central y en tercer lugar los linfomas.
Afortunadamente la supervivencia cada día es mayor, alcanzando ya a más del 70%. Cada tipo de tumor y cada niño o adolescente precisará un tratamiento, que siempre ha de realizarse en una unidad de Oncología Infantil. Los tratamientos más empleados son la cirugía, radioterapia, quimioterapia y en ocasiones trasplante de médula ósea.

El diagnóstico de cáncer en un niño o en un adolescente es un mazazo que implica un antes y un después en su vida y en la de su familia. Cuando unos padres reciben esa noticia viven una de las experiencias más difíciles y dolorosas de su vida: tras la confusión y la negación inicial llega la aceptación de la realidad y aquí juega un papel muy importante el Equipo de Oncología Infantil, así con mayúsculas, porque suelen ser profesionales competentes desde el punto de vista científico y técnico pero también de una calidad humana extraordinaria. Es muy importante la confianza en el Equipo que va a atender a su hijo, ellos responderán a sus preguntas y a partir de entonces les acompañarán en este difícil recorrido.

Y si en ese tránsito a aceptar la realidad, a enfrentarse a la enfermedad, juega un papel el Equipo de Oncología, al otro lado está el niño o el adolescente, sus padres y su familia; dependerá de los recursos personales que tengan el manejo de la ansiedad inicial, dependerá de sus fortalezas como personas y también de la fortaleza familiar el que la adaptación a esta nueva realidad sea con un mayor o menor coste, porque este tsunami que les ha venido encima fortalecerá o debilitará los lazos afectivos de los padres como pareja y los lazos entre los hermanos y si son capaces de sacar lo mejor de cada uno construirán una nueva normalidad sobre una situación extraordinariamente anormal, descubrirán cualidades insospechadas en el niño o adolescente y en cada uno de los miembros de la familia, madurez, solidaridad, sensibilidad… Poco a poco la vida del niño y de la familia se irá normalizando y ese será un nuevo reto para todos: tratar de llevar una vida normal. De alguna manera el cáncer pasa a convertirse en muchos casos en una enfermedad crónica con la que hay que convivir.

Por último quiero mencionar el Manifiesto que con motivo de este día se ha redactado y cuyo lema es: “Tu ayuda tiene Poderes Mágicos”y compartir mi alegría porque preparando este artículo leo en la página del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que se “ha establecido la posibilidad de que los pacientes ingresados en UCIs pediátricas puedan estar junto a sus padres las 24 horas, y ha ampliado hasta los 18 años la edad en la que los pacientes pueden ser atendidos en Unidades de Oncología Pediátrica”.

DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER

Hoy, en el suplemento de Salud del periódico Información, publico el artículo La dureza de un diagnóstico de cáncer en niños:

El próximo día 15 es el designado como DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER.

En realidad, el cáncer no es muy frecuente en la infancia ni en la adolescencia, en España se diagnostican anualmente unos novecientos casos en menores de 15 años, en la Comunidad Valenciana unos cien nuevos casos, lo que supone un nuevo diagnóstico por cada 6.400 niños y niñas entre el nacimiento y los 15 años. La supervivencia es mayor del 70%.
Considerando todos los tumores, las tasas más elevadas se encuentran en los más jóvenes, especialmente en el primer año de vida, con un descenso hasta las edades de 10 a 14 años y son más frecuentes en niños que en niñas.
Un tercio del total de los tumores son leucemias, seguidas por los tumores del sistema nervioso central.
Desde los años 70 hasta los 90 se ha constatado un incremento anual del 1% en nuestro continente y que afecta prácticamente a todos los tumores.

El diagnóstico de cáncer en un niño o en un adolescente es un mazazo que implica un antes y un después en su vida y en la de su familia.
A partir de entonces el equipo de oncología acompañará al niño y a la familia en este difícil recorrido, son profesionales competentes desde el punto de vista científico y técnico pero también de una calidad humana extraordinaria.
El niño percibe la gravedad de la situación desde los 3-4 años por lo que es necesario informarle de su enfermedad, utilizando un lenguaje adecuado a su edad, respondiendo a sus necesidades inmediatas.

El efecto devastador de esta nueva realidad fortalecerá o debilitará los lazos afectivos de los padres, la mayoría admite que ha habido cambios importantes, en un sentido o en otro, en su relación de pareja; como también afectará a
los hermanos sanos que suelen quedar relegados a un segundo plano al centrarse las miradas en el niño enfermo; es aconsejable que desde los 3-4 años los hermanos estén incluídos, por parte de los padres y del equipo sanitario, en la comunicación del diagnóstico y se debe facilitar su presencia en el hospital.

Es importante en ese acompañamiento al niño o adolescente y su familia ayudarles a construir una nueva normalidad sobre una situación extraordinariamente anormal, ayudarles a adaptarse a la incertidumbre de esta nueva vida estimulando la capacidad de resiliencia de toda la familia.

Otros profesionales deben estar también ahí, el apoyo psicológico es fundamental sobre todo si hay recaídas y, por supuesto, en las fases terminales. Pero también juegan un papel importantísimo las asociaciones de padres, las fundaciones privadas, l@s voluntari@s, l@s payas@s y mag@s…

Aunque la curación supere ya el 70 %, el cáncer puede compararse a una enfermedad crónica en la que acecha el enfrentamiento a la muerte y aunque ya se haya hecho invisible, sigue revoloteando. Pero también pondrá de manifiesto cualidades insospechadas en cada uno de los miembros de la familia. Los niños con cáncer se convierten en personas más maduras, positivas y solidarias, más sensibles al sufrimiento de los demás.

Y para terminar, la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER ha puesto en marcha la campaña: Unidades de Oncología para Adolescentes en España y a la que podéis adheriros en http://www.cancerinfantil.org/.