El pasado día 15 de febrero celebrábamos el Día Internacional del Niño con Cáncer. Muchos de nosotros lucimos un lazo dorado, símbolo que compara la fortaleza y resistencia de los niños con cáncer con el mismo oro.
Como otras conmemoraciones anuales, este Día trata de dar visibilidad a una realidad: cada año se diagnostican en la Comunidad Valenciana alrededor de 170-190 casos de cáncer en menores de 20 años, de los que unos 110 o 120 corresponden al grupo de edad de 0 a 14 años. La incidencia se mantiene estable a lo largo de los últimos años y por tipos de tumores la leucemia es el cáncer infantil más frecuente, le siguen los tumores del sistema nervioso central y en tercer lugar los linfomas.
En cuanto a la mortalidad, el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en niños, pero afortunadamente la supervivencia a los 5 años cada día es mayor, alcanzando ya a más del 70%.
El éxito de la oncología pediátrica va ligada no sólo a los avances médicos, a la investigación, también va unida a la creación de unidades de oncología pediátrica y al trabajo de equipo, de cooperación de las distintas unidades de oncología pediátricas nacionales e internacionales.
Por ésto es importante los datos que va acumulando el Registro de Tumores Infantiles de la Comunidad Valenciana. Se inició en la década de los 80 cubriendo inicialmente solo la provincia de Valencia en población menor de 15 años. Después se extendió a las provincias de Castellón y Alicante y a partir del año 2007 se amplía al grupo de edad de adolescentes entre 15 y 19 años. Por tanto actualmente cubre a toda la Comunidad y a toda la población menor de 20 años.
Sabemos por tanto que mientras que todos los pacientes menores de 14 años fueron tratados en una de las tres unidades de referencia de oncología pediátrica de la Comunitad Valenciana, el tratamiento de los adolescentes diagnosticados en este período fue mucho más disperso y esta situación es preocupante porque los diversos consensos internacionales recalcan la importancia de un tratamiento especializado de los adolescentes con cáncer: “deben ser tratados en instalaciones adecuadas a su edad”, “de acuerdo al mejor protocolo de tratamiento disponible” y “por personal experto en el tipo de tumor y tratamiento ofrecido”, así como “tener la oportunidad de ser incluídos en los ensayos clínicos para los que sean elegibles”. Por tanto seguiremos reivindicando unidades específicas para el el diagnóstico y tratamiento de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer, unidades en las que se integren los equipos de oncología pediátrica y oncología médica, asegurando así la mejor atención y el mejor tratamiento a nuestros adolecentes con cáncer.
También es importante destacar hoy una noticia del pasado diciembre: la aprobación en el Europarlamento de la resolución para mejorar el actual Reglamento de Medicamentos de uso Pediátrico, y que permitirá la investigación y el desarrollo de nuevos fármacos que podrán ser beneficiosos para los niños y adolescentes con una enfermedad que amenace su vida, incluído el cáncer infantil.
Por último os dejo el enlace con Aspanión, Asociación de Padres de niños con cáncer de nuestra Comunidad, donde he encontrado este cuento: “El lazo dorado”, escrito en formato de cómic, que narra la experiencia real de un niño frente al cáncer. Está escrito por su propia hermana y pretende servir como herramienta para visualizar de manera muy sencilla la enfermedad y sensibilizar al entorno de los niños, sobre todo en las aulas.
