¿Qué es la prueba del talón?

Artículo publicado ayer en el Suplemento de Salud del diario Información, cuyo autor es mi compañero y amigo Mariano Mancheño, pediatra de Altea. ¡Muchas gracias!

En el año 1984 se inició en la Comunidad Valenciana el Programa de detección precoz de metabolopatías (enfermedades del metabolismo) para los recién nacidos. Inicialmente el cribado se hacía de hipotiroidismo y fenilcetonuria. Después la Conselleria de Sanitat ha ido incorporando otras no menos importantes.

Os cuento una historia breve: Hace 8 años una niña de 27 días moría en un hospital cercano tras un diagnóstico de probable sepsis neonatal. Y hace también 8 años, otro niño de dos meses y medio ingresaba con convulsiones en la UCI. Tras una semana de tratamiento y estabilización se hicieron análisis y se diagnosticó de deficiencia de biotinidasa, que todavía no se hacía de forma sistemática en el cribado, siendo su desarrollo normal y hoy recibe diariamente un suplemento de dicha sustancia (una enzima) disfrutando de una vida normal. Es muy posible que la primera paciente padeciera algo similar y que no se pudo diagnosticar a tiempo porque la muerte sobrevino antes. Hoy día, la deficiencia de biotinidasa ya es una de las enfermedades que detecta la prueba del talón.

Cada año se diagnostican en la Comunidad Valenciana unos 50 casos de enfermedades por el cribado neonatal de enfermedades congénitas. La mitad tiene un tratamiento eficaz y hace que los pacientes puedan llevar una vida completamente normal con controles periódicos. En otros casos las enfermedades que se detectan no tienen por ahora cura, pero se aminoran las consecuencias yendo directos al tratamiento de las complicaciones. 

Lo que antecede es para explicar QUÉ es el programa de cribado neonatal de enfermedades congénitas que llamamos LA PRUEBA DEL TALÓN. Impregnando un trozo de papel especial con unas gotas de sangre obtenida por punción mínima del talón del pie del recién nacido se tienen rápidamente resultados que pueden hacer sospechar una enfermedad. Se confirmará o no con otros análisis más específicos.

Enumero algunas que se hacen en nuestra Comunidad. El Hipotiroidismo, que si no se detecta produce retraso irreversible del desarrollo físico y mental. Se trata con un 100% de éxito tomando una medicina por la mañana de por vida. O la Fenilcetonuria, que provoca rápidamente retraso mental y motor grave y que se trata cambiando algunos componentes de la dieta.

Además se puede detectar la presencia de Anemia de células falciformes y Fibrosis quística, mejorando el pronóstico de ambas. Dicho en pocas palabras, el objetivo de la prueba del talón es obtener el resultado a los 2 o 3 días de llegar la muestra al laboratorio.

Cito otras determinaciones de nombres impronunciables: Déficit de acil CoA deshidrogenasa de cadena media, Déficit de 3-hidroacil CoA deshidrogenasa de cadena larga,  Acidemia glutárica tipo 1 y la Deficiencia de Biotinidasa. Quien haya llegado hasta estas últimas líneas merece un diploma. 

La prueba del talón es una gran herramienta tecnológica de bienvenida ala tierra para los nuevos fichajes que aterrizan y tanto amamos. Y es necesario que todos, padres y madres, toméis la decisión de autorizarla siendo conscientes de su significado y de lo valiosa que puede llegar a ser.

El diálogo de la lactancia

Publicado hoy en el diario información

Tras el parto, por fin, el encuentro cara a cara de la madre con su hija o hijo. A partir de ahora se irán conociendo mutuamente en un vaivén de interacciones a lo largo del día y de los días. De todas las interacciones el tiempo de la lactancia juega un papel decisivo. Siendo el alimento importante, no es lo único importante. El amamantamiento va mucho más allá de lo nutritivo, sienta las bases de las primeras relaciones, de gran trascendencia para la salud mental de ese niño o de esa niña que acaba de nacer. Como a mí me gusta decir, en el acto de dar de mamar alimentamos el cuerpo y el alma del bebé.

Se van a mover muchos hilos en los dos protagonistas de esta relación. Aspectos temperamentales, físicos, psíquicos, emocionales de cada uno entran en juego; también la dinámica de la propia interrelación.

El bebé viene “preparado de serie” para la interacción social, respondiendo a estímulos visuales, táctiles, a la voz… y dotado de reflejos como el de succión. El diálogo de la lactancia será más o menos fluido si el bebé es tranquilo o si es fácilmente irritable, si es un bebé nacido a término o es prematuro, si hay inmadurez del sistema nervioso o si tiene dificultades físicas para alimentarse… y la madre le responderá a su vez con su temperamento, sus creencias, sus proyecciones, su disponibilidad a todos los niveles…

En este tiempo de lactancia el diálogo se inicia en la actitud de acogida y el modo de cogerle; en la posición del bebé, sostenido y abrazado por la madre, que facilite la succión. Seguirá ese diálogo en los intercambios corporales hasta ajustar sus posturas, proporcionando bienestar y relax al niño o la niña que mama y a la madre que está dando de mamar; en el contacto corporal piel con piel que tanto efecto sedante le proporciona, en el olor del cuerpo de la madre, en la envoltura de las palabras que ésta le dice, en el gusto, el olor y calor de la leche que le nutre. Mientras mama el bebé interrumpe a veces su chupeteo para fijar la vista en la cara de la madre, es capaz de enfocar mejor a esos 20 centímetros de distancia entre sus caras, busca su mirada para interactuar, ella tiende a desplazarse hacía su bebé y hay un encuentro de miradas que dan pie a que la madre le dirija palabras cariñosas, a hacerle gestos, a tocarlo… todo ello construye alrededor del bebé un medio apaciguador. En definitiva, el tiempo de lactancia en estos primeros meses es vital en la relación de apego y sienta también las bases de su conducta alimentaria. No es tiempo de WhatsApp.

Aunque he puesto la mirada en el amamantamiento, es el acto de alimentar al hijo o hija el que encierra una enorme trascendencia. Si una madre opta por una lactancia artificial o ha de recurrir a ella porque no es posible la lactancia materna, el diálogo de la lactancia se establece igualmente y ha de tener el mismo clima cálido y apaciguador, la misma melodía.

¿Cuándo surgen los problemas de alimentación en la infancia?

Publicado hoy en el diario Información

Una parte importante del trabajo de un pediatra en Atención Primaria es lo que llamamos puericultura, etimológicamente sería cuidado del niño. En los últimos años parece que se impone hablar de “acompañamiento en la crianza” y hemos pasado a hacerla en equipo: matrona, enfermera y pediatra.
En este “acompañar” ocupa un lugar importante el asesoramiento en la alimentación. Empezamos por el trabajo de matronas en la preparación al parto, en las primeras consultas tras el nacimiento y en los talleres de lactancia. Después, a lo largo de los controles del Programa de Salud Infantil, enfermeras y pediatras dedicamos un tiempo a asesorar en la alimentación.

Haciendo un recorrido por los primeros años hay determinados tiempos que hay que atender con especial cuidado. Hoy me limitaré a señalar esos momentos sin detenerme demasiado.

Los primeros días de vida son una vorágine emocional, física, un curso intensivo de aprendizaje, de adaptación… para la madre y para el recién nacido. Si la decisión de la madre es iniciar una lactancia materna hay que acompañar especialmente estos primeros días por si hay dificultades, porque pasadas apenas dos semanas, y una vez instaurada la lactancia, el camino será gratificante para ambos.

A partir de ahora los momentos vulnerables serán los tiempos de cambio y para transitarlos necesitamos darle y darnos un tiempo para la adaptación a la nueva forma de alimentarse.
En los primeros meses, a veces, hay que suspender la lactancia materna y pasar a biberón. Éste será el siguiente cambio para algunos. Apliquemos lo dicho.

Otro momento importante es el inicio de la alimentación complementaria, cuando empezamos a ofrecerle otros alimentos distintos a la leche. Suele ser alrededor de los seis meses.
Se haga BLW (del inglés “baby-led weaning” o alimentación complementaria dirigida por el bebé) o con papillas, de los 6 a los 12 meses habrán muchos cambios. Si hasta ahora se alimentaba succionando en un continuo chupar-tragar hasta que se saciaba, ahora lo hará de otro modo: se lleva directamente alimentos a la boca o, lo más habitual, le llega el alimento con la cuchara. Alimentarse así es un cambio importante, no sólo la cuchara es un elemento nuevo en la boca, es también un tiempo de espera a que llegue la siguiente cucharada y si está tranquilo es porque confía en nosotros y sabe que le daremos alimento hasta que se sacie. Paulatinamente introduciremos frutas, verduras, carnes, pescados, legumbres… e irán cambiando sabores y texturas.
Y se inicia también en estos meses el camino a la autonomía: comerá sentado, beberá solo, se llevará primero con sus manos y después con la cuchara la comida a la boca… hasta ser capaz de comer solo.
En esta sucesión de cambios volvemos a tener presente que necesitamos tiempo para la adaptación, que respetamos su ritmo, que mantenemos una actitud serena al ofrecer el alimento y estimulamos la autonomía. Es una etapa importante de aprendizaje en la que se establecerá, dependiendo de lo que hagamos, una relación más o menos sana con la comida.

Queda un último momento que señalar: sobre los dos años se enlentece la ganancia ponderal y comerá menos, que unido a la etapa del “No” por la que atraviesa, hace de esta edad un tiempo dificultoso a la hora de educar. Efectivamente las cantidades que ingiere ahora son a veces menores que las que comía hace sólo unos meses y se niega a comer o se niega a probar determinados alimentos, como se niega a vestirse o recoger los juguetes.
A todo lo dicho añadiré ahora que necesitamos conocer la etapa que está viviendo para entenderla y respetarla, una etapa en la que es normal que las cantidades que come sean muy variables, irá a días; que el acto de comer es una más de las actividades diarias en las que educamos y sobre todo no olvidemos que la comida es un acto placentero.

Crianza respetuosa

Hoy en el diario  Información

El pasado 2 de septiembre se celebraba el Día Internacional de la Crianza Respetuosa. Como todos los “Días de…” el objetivo es poner el foco de atención en un tema, ya sea para reivindicar, dar visibilidad, concienciar… en este caso ponemos la mirada en la importancia de una crianza basada en los estudios que John Bowlby desarrolló como “teoría del apego” y desde entonces ampliamente avalada.

Precisamente se escogió el 2 de septiembre por ser la fecha del fallecimiento de John Bowlby, psicólogo y psiquiatra inglés del siglo pasado. Dedicó su vida al estudio del desarrollo infantil poniendo de relieve la importancia de las relaciones tempranas. Consultor de salud mental de la Organización Mundial de la Salud durante más de dos décadas, trabajó con niños sin hogar tras la Segunda Guerra Mundial asesorando acerca de los problemas que la “privación materna” provocaba.
Conclusiones de sus primeros estudios son que “consideramos esencial para la salud mental que el bebé y el niño pequeño tengan la vivencia de una relación cálida, íntima y continuada con la madre, o sustituto materno permanente, en la que ambos hallen satisfacción y goce” o “el hambre que tiene el niño pequeño del amor y la presencia de su madre es tan grande como su hambre de alimentos”. Establece la importancia de las relaciones en los primeros meses de vida, vitales y determinantes del funcionamiento de su personalidad en el futuro y la necesidad de un vínculo emocional sólido que le dé seguridad y tranquilidad. Así construye el bebé los cimientos sobre los que se desarrollará y aprenderá.
A partir de sus estudios y los realizados por otros científicos de su época, que observaron las relaciones tempranas en animales, elabora su teoría del apego en la década de los 60.

Años después, el pediatra norteamericano William Sears acuñó el término Attachment parenting, es decir, paternidad con apego, que es lo que se ha denominado en español Crianza respetuosa.
La Crianza respetuosa es un estilo de atender las necesidades del bebé, es un acompañamiento atento y amoroso.

El Dr. William Sears definió ocho puntos para ponerla en práctica:
Lazos afectivos desde el nacimiento. Es decir, fomentar el contacto piel con piel desde el momento que nace. Es el placer y la seguridad de estar juntos.
Lactancia materna. No voy a entrar en sus ventajas, que todos sabemos. Pero una madre que, si por opción o por necesidad, hace una lactancia con biberón puede crear el mismo vínculo. Es un momento de estar presente, de hablarle, de miradas… con la teta o con el biberón.
Llevar al bebé encima. En la cercanía, en el contacto, encuentran cobijo y se sienten más tranquilos. Se aconsejan portabebés o fulares. Yo añado llevarlos tomados, en brazos o apoyados en la cadera. Hace ya años escribía estas recomendaciones:
siempre que puedas, en brazos…
en brazos le contienes, se ve en el mundo seguro,
en brazos para el consuelo, para el juego y las caricias,
en brazos para miraros, para hablaros y la risa.…
en brazos para el apego.
Dormir cerca del bebé.
Atender el llanto del bebé puesto que es su lenguaje. Es la forma de decirnos que no está bien, de disconfort. No necesariamente que pasa algo grave, es que tiene hambre, necesita contacto…
Tener cuidado con las rutinas, que estén en función de las necesidades del bebé y no de la de los adultos.
Mantener el equilibrio a la hora de educar. Es decir equilibrio entre “amor y autoridad” o “cariño y normas” o “autoridad afectiva”.
Si hay dos miembros progenitores, ambos han de implicarse en la crianza, en atender sus demandas, su educación y en los valores que se le quieren transmitir.

En definitiva, una forma de criar, de educar a nuestros hijos e hijas basada en el cariño, el respeto y el diálogo.

Semana Mundial de la Lactancia Materna 2020

En la mayoría de los países se celebra del 1 al 7 de agosto la Semana Mundial de la Lactancia Materna, este año con el lema “Apoyar la lactancia materna para un planeta más saludable”. Años anteriores he escrito con este motivo en maynet: Aquí, aquí

Este año tenía pendiente escribirlo, pero después de leer el magnífico y contundente artículo del Dr. José María Paricio «La lactancia, saludable para la humanidad y el planeta», publicado en la web APILAM no me siento capaz. Sólo queda aplaudir. Muchas gracias José María por el artículo y por tu trabajo en defensa de la lactancia materna.

Las secuelas de un tsunami llamado coronavirus

Publicado hoy en Información

No puedo empezar a hablar de secuelas de este tsunami que estamos viviendo, sin dirigirme primero a las familias que han perdido a un ser querido, a las que han vivido la enfermedad en carne propia y en soledad, a las que han vivido o viven la incertidumbre de tener enfermo, cerca o lejos, a un hijo, un padre o una madre, un hermano, su pareja.… A todos ellos nuestro recuerdo, nuestro apoyo y cariño, en nombre de la Asociación de Pediatría Extrahospitalaria de Alicante, desde este rincón que el periódico Información nos regala.

Este es un espacio en el que hablamos de Pediatría desde hace unos 30 años, por eso me centraré en otras consecuencias que el tsunami coronavirus nos deja. Y es que hay que planificar la organización de la Pediatría en Atención Primaria. Aunque son tiempos de incertidumbre es de prever que los próximos meses… el próximo invierno, serán diferentes y supondrá un cambio en la forma de atender a los niños.

En estos meses de confinamiento las consultas están siendo mayoritariamente telefónicas. Vosotros, padres y madres, habéis sabido gestionar las fiebres, las toses… creo que todos hemos sido conscientes de lo “empoderados” que estáis, por utilizar esta palabra tan de moda. Hemos ensayado otras formas de consulta que han demostrado su utilidad y que debemos seguir mejorando, permitiendo el envío de imágenes y vídeos o realizar videoconferencias. No es solo que sea necesario mantener las consultas telefónicas, es que ha llegado el momento de tener acceso desde el Sistema Público a la telemedicina. Daremos así un gran paso en actualizarnos a las “nuevas” tecnologías. Los profesionales sanitarios lo veníamos demandando.

Las consultas presenciales han de ser espaciadas con el objetivo de mantener las salas de espera lo mas vacías posible y eso supone limitar el número de consultas y realizar un triaje telefónico antes de acudir.
Es importante que habléis con vuestros hijos e hijas y les expliquéis que ahora, para luchar contra el coronavirus, su pediatra va a ir vestido de otra forma para que no se asusten al entrar, sobre todo los más pequeños. A éstos podéis decirle que es el traje, o el disfraz, que tenemos para asustar a los coronavirus y que no entren a la consulta.
A los mayores evidentemente una explicación más real, tenemos que estar protegidos y por eso además de la mascarilla podemos llevar una pantalla en la cara, bata verde o incluso un EPI.

Es probable que tengamos que tomar medidas de sentido común, como estratificar los horarios de consulta para que haya tramos sólo de niños y adolescentes que acuden a revisiones y a vacunación.

En cuanto al Programa de Salud Infantil, en unas semanas habremos actualizado los calendarios de vacunación que se habían suspendido. Continuaremos con las vacunaciones de escolares y adolescentes. Es necesario mantener las excelentes coberturas vacunales que siempre hemos tenido.

Pero es necesario replantear muchas de las cosas que por inercia se han estado haciendo y que llevábamos tiempo queriendo actualizar. Pues ese tiempo ha llegado.
Uno es el de los informes de salud escolar, “como documento sanitario de utilización obligatoria para el acceso a un centro escolar”.
Todos tenemos claro que la educación es un derecho de todo niño, que se rige, entre otros, por los principios de no discriminación y además es obligatoria. Pues bien, solo en nuestra Comunidad seguimos realizando dichos informes que además vulneran el Reglamento de la UE 2016 del Parlamento Europeo relativo a la protección de datos personales y vulneran los derechos a la intimidad del menor que se regula en la Ley Orgánica 3/2018 de Protección de Datos Personales.
Para terminar esta diatriba jurídica, la Orden de la Conselleria que obliga a la realización del Informe de Salud Escolar es de rango inferior y debe entenderse como derogada por la legislación de 2016 y 2018.

Sólo está justificado informar, con el visto bueno de los padres, de aquellos problemas de salud que precisen dar la atención necesaria a un alumno concreto. La mayoría de los datos que se solicitan son irrelevantes y repito, vulneran los derechos del menor.

Seguiremos realizando las revisiones a los 3, 6 y 12 años, porque son edades en las que es conveniente realizarlas para detectar determinados problemas, por ejemplo a los 12 años problemas de columna, coincidiendo además con la administración de vacunas.

Me he extendido más de lo habitual. Seguiré hablando de las secuelas del tsunami coronavirus, porque es también una oportunidad de mejora en la atención sanitaria a la infancia y adolescencia.