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¿Y si lo decimos con el lenguaje del corazón?

Esta frase la podemos decir a nuestros hijos en algunos momentos, sobre todo cuando ante un conflicto los corazones se cierran o se endurecen.
Hay ocasiones en que la comunicación entre padres e hijos deriva en un desbarajuste y cuanto más hablamos, más grande es el abismo que abrimos entre nosotros. Entonces, esta frase invita a recomenzar desde otro sitio, a dibujar caminos de encuentro, a generar nuevas posibilidades.
Le llamamos lenguaje del corazón porque es breve, claro, directo y preciso, porque conjuga saber y sentir y ayuda a restablecer el flujo amoroso que determinados hechos o palabras pueden haber perjudicado. No implica un tono cursi, ramplón ni endulzado. Lo que si requiere es cambiar de frecuencia, dejarnos de razones, argumentos, acusaciones y reproches y apelar directamente a los sentimientos, a la forma en que nos sentimos unos y otros y sobre todo, a las necesidades que tenemos para sentirnos bien y para estar en mejor disposición para poder escucharnos.
Los padres y madres, y todas las personas que ejercemos alguna tarea educativa, tenemos que aprender el lenguaje del corazón, enseñarlo e invitar a nuestros hijos a hablarlo. De hecho, ellos lo saben cuando son pequeños y a medida que van creciendo lo desaprenden.
Está muy bien hablar idiomas y saber utilizar los nuevos lenguajes tecnológicos, pero hay una cosa más importante todavía: aprender a expresar adecuadamente lo que sentimos y saber encontrar palabras que toquen el corazón de nuestros hijos.

Eva Bach, escritora y pedagoga, aporta reflexiones sobre la comunicación entre padres e hijos a partir de una frase que nos ayuda a educar.
 El artículo original está escrito en catalán y lo ha traducido Cristina Sanz.

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Síndrome de Gilbert

Hace unos días vino a consulta Jorge, un adolescente de 13 años, a recoger resultados de una analítica de sangre y como hallazgo casual aparece una bilirrubina total de 2.3 (la cifra normal es menor de 0.7). Al observarlo compruebo que, efectivamente, tiene un ligero tinte amarillo en conjuntivas. Los padres se habían dado cuenta desde hacía unos meses, pero como ven que está bien no le han dado más importancia.

Pero, ¿qué es la bilirrubina?:
Simplificando podemos decir que los glóbulos rojos o hematíes deben su color a la hemoglobina; al destruirse los hematíes viejos se libera la hemoglobina y se separa en 2: grupo heme y globina. El grupo heme se oxida y pasa a llamarse bilirrubina. Aunque hay otras vías de producción de bilirrubina, la mayoría procede de la destrucción de los hematíes viejos.
Para eliminar esta bilirrubina (que llamamos no conjugada o indirecta) del organismo va por la sangre al hígado, allí se transforma en la llamada bilirrubina conjugada o directa y por la bilis se elimina al pasar al tubo digestivo.

Aunque lo más frecuente sería pensar en un problema hepático, no tiene síntomas ningunos, la exploración es normal salvo el tinte ictérico y los valores de transaminasas son normales por lo que lo descartamos.
¿En qué otras causas pensamos?:
En primer lugar en el Síndrome de Gilbert, alteración hereditaria multifactorial, producido por el déficit de actividad de un enzima llamado UGT y que no da ningún síntoma salvo una leve ictericia que puede aparecer en condiciones de esfuerzo excesivo, strés, insomnio, ayuno o tras la ingesta de algunos medicamentos. Pronóstico enteramente benigno. Afecta a un 3-10 % de la población y más frecuente en hombres; como curiosidad añado que es más frecuente en personas con ascendencia extremeña. Suele aparecer en el adolescente o adulto joven. Suele diagnosticarse casualmente al hacerse una analítica y aparecer una bilirrubina indirecta elevada. Y el diagnóstico es por exclusión, al descartarse otras causas. Evidentemente no hay tratamiento y la expectativa de vida es normal.
Como a Jorge sólo se ha realizado la bilirrubina total, habrá que repetir la analítica, sin prisa, para desglosar la indirecta y la directa y así orientar mejor el diagnóstico.

Hay otras causas, pero mucho más raras, también hereditarias, también suelen iniciarse en el niño mayor o en el adolescente y también suelen manifestarse por el tinte ictérico, como son la enfermedad de Dubin-Johnson o la enfermedad de Rotor, de pronóstico excelente. En ambas la bilirrubina total está elevada con predominio de la conjugada.

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Es tiempo de regalos

Hoy en el Suplemento de Salud del periódico Información publico el siguiente artículo, con él mis deseos de un ¡Feliz Año Nuevo!

Ha llegado diciembre con su Navidad y, sobre todo en las casas donde hay niños, un ambiente festivo que contagia. Son fechas en las que, en nuestra cultura cristiana, vienen los Reyes Magos en esa noche mágica para los más pequeños que es el 5 de enero. Poco a poco se nos ha ido colando Papá Noel y coexisten en armonía sumando regalos, más que optando entre uno y otro, como una raíz más de esta sociedad de consumo que vivimos.
En cualquier caso vienen cargados de regalos, quizás este año la situación económica también alcance a sus Majestades y repartan algo menos; ya saldrán los datos en la prensa y nos enteraremos de la factura de este año, lo que ha repercutido la crisis en el cargamento que portan los camellos o el trineo, pero regalos seguro que tendremos, sobre todo si nos hemos portado bien.
Soy una firme defensora de escribir la carta a los Reyes Magos o Papá Noel porque el ejercicio de escribirla sirve de reflexión, es una toma de conciencia para el niño, como para los adultos, acerca de su conducta, de su comportamiento, de sus méritos. Luego la incertidumbre de lo que vendrá, la espera, el misterio, la ilusión… todo ello estimula su imaginación y forma parte de la magia de la Navidad y además es una espera educativa, sobre todo en nuestra sociedad en la que estamos acostumbrados a recibir la gratificación rápidamente, a la no valoración del esfuerzo. Tienen además un valor añadido esas cartas, pues formarán parte de la historia de nuestro hijo, ¡cuánto he agradecido que mis padres guardaran alguna de las que escribíamos mis hermanos y yo siendo niños!.

Y, ¿qué regalos son los más recomendables?, ¿hay que hacer regalos distintos por sexos?, ¿regalos que sigan controles de calidad y sean seguros?, ¿qué dicen los “expertos”?, ¿hay que hacer una clasificación por etapas o hay regalos que sirvan para todas las edades?, ¿qué regalos son los que necesitan los niños de hoy?.
Los niños de hoy, como los de siempre, necesitan regalos “de los que no cuestan dinero”, cajas llenas de besos y abrazos, cajas llenas de achuchones, de “te quieros”, de miradas de “puedes contar conmigo”, cajas llenas de risas, de respeto, de caricias, cajas llenas de tiempo para compartir, de relación exclusiva, cajas con actividades para hacer juntos y que creen complicidades, cajas llenas de “eres importante para mí”, también cajas para ayudarles a meter los miedos, los malos sueños y, cómo no, cajas llenas de agradecimiento, del valor de dar y no sólo recibir, de cómo aprender a ser responsables en sus derechos y en sus deberes y cajas muy grandes llenas de solidaridad.
Y, lo mejor de todo, son un regalo mutuo, son también los mejores regalos que, como padres, podemos recibir.

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Convulsiones febriles

Tengo pendiente hablar de las convulsiones febriles. Entiendo la preocupación de unos padres que han vivido una convulsión febril de su hijo, la sensación de pánico inicial al ver que pierde el conocimiento, ojos en blanco, blando o rígido… y los minutos pasan sin que reaccione.

Creo que conocer una serie de datos puede paliar su angustia.
Las convulsiones febriles son una respuesta del cerebro provocada por la fiebre que afectan alrededor del 3% de los niños, por lo general entre los 6 meses y los 5 años de edad. Existe una predisposición genética y si el niño tiene un pariente de primer grado con convulsiones febriles, tiene un riesgo del 10%.
La convulsión suele producirse al inicio de la infección, cuando la temperatura sube con rapidez. Sabemos que el 21% de las convulsiones febriles ocurren en la primera hora del proceso febril, el 57% desde la primera a las 24 horas y el 22% después de las 24 horas.
La mayoría (70-75%) son SIMPLES: es decir, generalizadas (afectan a todo el cuerpo), duración inferior a 15 minutos y no recurren en 24 horas, siendo el resto COMPLEJAS: focales, se repiten dos o más episodios dentro de las primeras 24 horas y son de duración superior a 15 minutos.

¿Qué riesgo hay de que se repita?:
Cuando un niño tiene una primera convulsión febril, el riesgo de tener una segunda es entre 30%-50%.

¿La convulsión febril pueda provocar daño cerebral o incluso muerte?, ¿puede tener riesgo de epilepsia más adelante?:
Las convulsiones febriles simples no producen lesión cerebral ni afectan al rendimiento intelectual ni aumentan el riesgo de padecer epilepsia. El riesgo a desarrollar epilepsia es del 1-2 %, similar al riesgo de todos los niños. En otros estudios hablan de un riesgo ligeramente mayor: entre el 2 y el 7% de los casos.
El riesgo de mortalidad por la propia convulsión febril es nulo.

¿Cómo debemos actuar si empieza con fiebre mi hijo?:
Debéis saber manejar el control de la fiebre, las dosis de antitérmicos, aunque, como he dicho antes, no sirve mucho para evitar la convulsión pues se dan al inicio del proceso infeccioso, cuando todavía no os habéis enterado que está enfermo.

¿Y qué hacemos si inicia la convulsión?: Aquí os copio lo que recomiendan en la web del Hospital de Cruces de Bilbao:
Sacar objetos de la boca. No es necesario meter nada para mantener la boca abierta puesto que la mordedura de lengua es excepcional.
Colocar al niño sobre una superficie confortable, y tumbado sobre un costado. De esta manera evitaremos por un lado que se lastime al comenzar las sacudidas y, por otro, que pueda tragar un posible vómito.
Si cede la convulsión y el niño queda adormilado es mejor no intentar estimularle o despertarle; el sueño es un mecanismo fisiológico necesario para que el niño se recupere.
Si la convulsión cede y el niño se recupera completamente en pocos minutos, no es imprescindible la valoración inmediata por un pediatra. Si piensa que las cosas no van bien, o está preocupado por algún motivo, consulte a su pediatra o acuda de nuevo al servicio de Urgencias. Si la convulsión no cede, su hijo debe ser atendido en el centro médico u hospitalario más cercano.
Y yo añado: Si te han prescrito el uso de diazepam rectal, administrarlo. También administrar por vía rectal el antitérmico durante la convulsión.

¿Es necesario realizar algún tipo de estudio?:
No está indicado ni realizar electroencefalograma ya que no ayuda al tratamiento ni permite predecir si se van a repetir las convulsiones.

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¡Feliz Navidad!

Como cada año al llegar a estas fechas hay una mirada hacia atrás, al año que acaba, lo realizado, lo disfrutado, el sabor que nos queda…también los proyectos que siguen pendientes, los amigos que no he visto, o los que me hubiera gustado ver más a menudo…y una mirada al año que empieza, que vuelve a ser toda una esperanza para realizar los proyectos que sigo queriendo hacer, para hacer realidad los sueños.

También a vosotros os deseo que tengamos el coraje de luchar por lo que de verdad deseamos hacer en nuestra vida, sin excusas.

Y enlazo con la carta a los Reyes Magos que hacía el año pasado porque, al menos yo, sigo pidiendo lo mismo.

¡Feliz Navidad!

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101 Preguntas sobre Fibrosis Quística

La Federación Española de Fibrosis Quística ha editado este libro: 101 Preguntas sobre Fibrosis Quística. Una obra que ha sido elaborada a partir de preguntas enviadas por personas con FQ, familiares y amigos y aúna la experiencia, el esfuerzo y entrega de especialistas, familiares y personas con FQ, un manual que recoge, analiza y responde las dudas relacionadas con la enfermedad, desde ¿cómo se le dice a una niña de 5 años que tiene FQ? o ¿cómo contar en el colegio que tengo FQ?, o ¿por qué me pongo más veces enfermo que mis amigos?…

Creo que interesa a todos, profesionales de la salud incluidos; es un modelo de buen hacer y otra muestra más de la salud de que goza la federación de FQ. Puede adquirirse en formato papel o CD a través de las distintas Asociaciones de Fibrosis Quística. En la Comunidad Valenciana al teléfono 96 356 76 16 o enviando un correo electrónico a  fibrosisadmonval@hotmail.es.

Aprovecho para mostrar de nuevo el mapa con la situación actual del cribado neonatal en Fibrosis Quística que muestra en su web la Federación Española de Fibrosis Quística; no todos los niños tienen las mismas oportunidades de un diagnóstico precoz que supondrá la mejora de su calidad de vida:

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