La Federación Española de Fibrosis Quística ha editado este libro: 101 Preguntas sobre Fibrosis Quística. Una obra que ha sido elaborada a partir de preguntas enviadas por personas con FQ, familiares y amigos y aúna la experiencia, el esfuerzo y entrega de especialistas, familiares y personas con FQ, un manual que recoge, analiza y responde las dudas relacionadas con la enfermedad, desde ¿cómo se le dice a una niña de 5 años que tiene FQ? o ¿cómo contar en el colegio que tengo FQ?, o ¿por qué me pongo más veces enfermo que mis amigos?…
Creo que interesa a todos, profesionales de la salud incluidos; es un modelo de buen hacer y otra muestra más de la salud de que goza la federación de FQ. Puede adquirirse en formato papel o CD a través de las distintas Asociaciones de Fibrosis Quística. En la Comunidad Valenciana al teléfono 96 356 76 16 o enviando un correo electrónico a fibrosisadmonval@hotmail.es.
Aprovecho para mostrar de nuevo el mapa con la situación actual del cribado neonatal en Fibrosis Quística que muestra en su web la Federación Española de Fibrosis Quística; no todos los niños tienen las mismas oportunidades de un diagnóstico precoz que supondrá la mejora de su calidad de vida:
