Hoy día 15 es el Día Mundial del Niño con Cáncer. Copio la entrada que hice el pasado año:
«En realidad, el cáncer no es muy frecuente en la infancia ni en la adolescencia, en España se diagnostican anualmente unos novecientos casos en menores de 15 años, en la Comunidad Valenciana unos cien nuevos casos, lo que supone un nuevo diagnóstico por cada 6.400 niños y niñas entre el nacimiento y los 15 años. La supervivencia es mayor del 70%.
Considerando todos los tumores, las tasas más elevadas se encuentran en los más jóvenes, especialmente en el primer año de vida, con un descenso hasta las edades de 10 a 14 años y son más frecuentes en niños que en niñas.
Un tercio del total de los tumores son leucemias, seguidas por los tumores del sistema nervioso central.
Desde los años 70 hasta los 90 se ha constatado un incremento anual del 1% en nuestro continente y que afecta prácticamente a todos los tumores.
El diagnóstico de cáncer en un niño o en un adolescente es un mazazo que implica un antes y un después en su vida y en la de su familia.
A partir de entonces el equipo de oncología acompañará al niño y a la familia en este difícil recorrido, son profesionales competentes desde el punto de vista científico y técnico pero también de una calidad humana extraordinaria.
El niño percibe la gravedad de la situación desde los 3-4 años por lo que es necesario informarle de su enfermedad, utilizando un lenguaje adecuado a su edad, respondiendo a sus necesidades inmediatas.
El efecto devastador de esta nueva realidad fortalecerá o debilitará los lazos afectivos de los padres, la mayoría admite que ha habido cambios importantes, en un sentido o en otro, en su relación de pareja; como también afectará a los hermanos sanos que suelen quedar relegados a un segundo plano al centrarse las miradas en el niño enfermo; es aconsejable que desde los 3-4 años los hermanos estén incluidos, por parte de los padres y del equipo sanitario, en la comunicación del diagnóstico y se debe facilitar su presencia en el hospital.
Es importante en ese acompañamiento al niño o adolescente y su familia ayudarles a construir una nueva normalidad sobre una situación extraordinariamente anormal, ayudarles a adaptarse a la incertidumbre de esta nueva vida estimulando la capacidad de resiliencia de toda la familia.
Otros profesionales deben estar también ahí, el apoyo psicológico es fundamental sobre todo si hay recaídas y, por supuesto, en las fases terminales. Pero también juegan un papel importantísimo las asociaciones de padres, las fundaciones privadas, l@s voluntari@s, l@s payas@s y mag@s…
Aunque la curación supere ya el 70 %, el cáncer puede compararse a una enfermedad crónica en la que acecha el enfrentamiento a la muerte y aunque ya se haya hecho invisible, sigue revoloteando. Pero también pondrá de manifiesto cualidades insospechadas en cada uno de los miembros de la familia. Los niños con cáncer se convierten en personas más maduras, positivas y solidarias, más sensibles al sufrimiento de los demás.
Y para terminar, la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER ha puesto en marcha la campaña: Unidades de Oncología para Adolescentes en España y a la que podéis adheriros.»