Entradas

Publicado el

¿Enfermedades raras?

Publicado ayer en el diario Información


Mario tiene 3 años, hasta ahora se ha ido desarrollando como cualquier otro niño. Desde hace unas semanas se cae a menudo, sus padres no le han dado más importancia. Unos meses después observan que corre más despacio, como si le costara, y eso sí les ha alarmado. Deciden consultar a su pediatra. Semanas más tarde es diagnosticado de Distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad progresiva que provoca debilidad muscular. Una enfermedad rara.

Distrofia muscular de Duchenne, síndrome de Down, fisura labiopalatina, hipotiroidismo congénito, síndrome X frágil, síndrome de Marfan, fibrosis quística, hemofilia, síndrome de Rett, síndrome de Prader Willi… así hasta cerca de 7.000 enfermedades raras según la Organización Mundial de la Salud. En España unos 3 millones de personas afectadas.

El pasado martes día 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo de este “día de” es dar visibilidad a una serie de enfermedades poco frecuentes y sensibilizar a la población general, profesionales y responsables políticos, de los problemas que viven los/as afectados/as y sus familias.

¿Qué es una enfermedad rara?
Hablamos de enfermedad rara cuando hay menos de 5 afectados cada 10.000 personas. Se estima que el 80 por ciento de estas enfermedades tienen origen genético y cerca de la mitad aparecen en los primeros años de vida.
El abanico de enfermedades es amplísimo, pero a pesar de la diversidad tienen en común que son crónicas, graves, que provocan una pérdida importante de autonomía, que requieren de una intervención multidisciplinar, que muchas no tienen tratamiento y con alta mortalidad.

¿Qué singularidades plantean las enfermedades raras?
Si miramos una a una, al ser escaso el número de personas afectadas, se sabe poco de la enfermedad. Los equipos médicos que se dedican a ellas no pueden acumular mucha experiencia al tener pocos casos, aunque se ha avanzado en este aspecto en los últimos años. Profesionales de distintos hospitales nacionales o internacionales, trabajan coordinados para poner su experiencia en común y sumar conocimiento.
Otro aspecto a destacar es la dificultad de su diagnóstico. No sólo son poco conocidas, es que además las manifestaciones de cada una de ellas pueden ser diferentes de una persona a otra, lo que aumenta la complejidad. Además, en muchas de las enfermedades raras faltan expertos y centros hospitalarios de referencia. Los datos son contundentes, en un 20% de los casos se tarda entre 4 y 9 años en ser diagnosticados y en otro 20% se tardan más de 10 años. Es prioritario el acceso a un diagnóstico rápido y eficaz.
Otros problemas a los que se enfrentan estos niños y niñas y sus familias, son la desigualdad en el acceso a los tratamientos y a los cuidados que precisan, debido a su alto coste.
Por último señalar que es pobre la investigación en estas enfermedades.

La mirada a la enfermedad no puede limitarse sólo a lo que le ocurre a ese niño o niña. Los síntomas de la enfermedad crónica conllevan cambios en su vida y en la de toda la familia. Hay que ampliar más la mirada, porque el entorno juega un papel muy importante. Por un lado el entorno tiene mucho que ver con la vivencia de la enfermedad: cómo miramos a la persona enferma, cómo nos dirigimos a ella, qué esperamos de ella… según sea tratada por el entorno vivirá su enfermedad de una manera u otra. En demasiadas ocasiones además de los síntomas cargan con el estigma, la lástima, el rechazo… El daño psicológico producido por los demás es en ocasiones mayor que el generado por la propia enfermedad.
Por otro lado y lo diré en positivo, un entorno que es sensible a las necesidades de ese niño o niña y de su familia, mejorará enormemente su calidad de vida.

Publicado el

Tiempo de mocos y toses

Publicado hoy en el diario Información

Hablaba hace unos días, en estas mismas páginas, de cómo llevamos este invierno las infecciones respiratorias. El triplete de virus predominantes son el SARS-CoV-2 (COVID-19) , Gripe y Virus Respiratorio Sincitial. Pero hay muchos más; sobre todo serán rinovirus, con más de 115 serotipos, los responsables de los catarros.

Así que estamos en plena temporada de mocos y toses.
Niños y niñas, sobre todo los que están en su primer año de escolarización, llevan desde septiembre empalmando catarros de vías altas. Los más mayores llevarán dos o tres infecciones respiratorias.

¿Tenemos claro QUÉ HACER si nuestro hijo o hija está con un proceso catarral?.
Sabemos que los catarros se curan solos. Podemos decir que los virus tienen un “tiempo de estancia” en el cuerpo durante el cual las defensas van actuando y al cabo de unos días se vuelve a la normalidad.
Pero lo cierto es que en esos días en los que el virus visita a nuestro hijo o hija vemos que tiene malestar, incluso fiebre, mocos, tos, come mal… ¿cómo puedo aliviarle?
Efectivamente de lo que se trata es de aliviar. Es lo que denominamos un tratamiento sintomático, es decir, tratar los síntomas molestos para que pase esos días lo mejor posible.

Veamos. En el bebé, si tiene fiebre o malestar, utilizar paracetamol. Si tiene mucho moco y sobre todo si le dificulta la alimentación, le haremos lavados nasales con suero salino fisiológico antes de las tomas. Hay que hacerlos con cantidad suficiente para que el suero arrastre el moco, esa es su función. Al tener menos congestión nasal succionará mejor. En caso de estar con biberón también podemos fraccionar las tomas, es decir, darle menos cantidad y más a menudo. Es aconsejable también colocarle en posición semi incorporada para que respire mejor, sobre todo por la noche. También ofreceremos líquidos que le mantendrán bien hidratado y le aliviará la tos al facilitar que se trague el moco.

¿Y en los más mayores? También tratamiento sintomático. Paracetamol o ibuprofeno si fiebre o malestar, sonarse los mocos, aumentar la ingesta de líquidos y respetar si tiene menos apetito. Los descongestivos nasales no son aconsejables, sobre todo por el efecto rebote.

¿Y la tos? ¿La tratamos?. Pues depende. En los menores de seis años los antitusígenos no están indicados porque los riesgos superan a los beneficios. En los mayores de seis años buscaremos el equilibrio entre aliviar pero no anular la tos. No olvidemos que la tos es el principal mecanismo de defensa de nuestro aparato respiratorio. Su objetivo es eliminar todo aquello que obstruya la vía aérea y así mantenerla limpia.
Hay fármacos para la tos que vuestra pediatra puede aconsejaros. También la miel puede usarse, no sólo es un remedio tradicional, ya hay estudios y guías que la recomiendan. Eso sí, nunca en menores de un año por el riesgo de botulismo.
En cuanto a las cremas balsámicas que se aplican en la piel para aliviar la tos y la congestión nasal están contraindicadas en los más pequeños. Pueden provocar reacciones en piel y paradójicamente, pueden producir aumento del moco. En los niños asmáticos pueden desencadenar una crisis de broncoespasmo.

Tampoco los mucolíticos o antihistamínicos aportan beneficios y sí riesgo de efectos secundarios.
Y para terminar, los antibióticos aquí no pintan nada. Como sabéis no “matan” a los virus, que son los causantes de los catarros.

¿Prevención? Sí, que la casa esté libre de humos, evitar que estén expuestos al humo del tabaco. Y no olvidemos el lavado de manos como medida básica para disminuir el riesgo de contagio.

Publicado el

¿Cómo llevamos este invierno las infecciones respiratorias?

Publicado hoy en el diario Información

Todos los inviernos vivimos las oleadas de infecciones respiratorias causadas por virus. Este año el triplete de virus invernales son la gripe, covid-19 y Virus Respiratorio Sincitial (VRS).

¿En qué momento estamos?
A nivel nacional los datos son del Instituto de salud Carlos III, que recoge los casos que detectan los servicios de salud de Atención Primaria y hospitales de las distintas comunidades autónomas. Según lo recogido por la red centinela de médicos de familia, la incidencia de gripe este enero es casi el doble que la de COVID-19 y las mayores tasas de gripe se dan de 0 a 4 años. Era previsible el impacto epidemiológico de la gripe. También ha aumentado la incidencia de otros virus respiratorios como el virus respiratorio sincitial (VRS) causante de la bronquiolitis.

¿Y en nuestra Comunidad?
Aquí el Sistema de Vigilancia de Infecciones Respiratorias Agudas de la Comunitat Valenciana publica semanalmente los datos recogidos en atención primaria y en hospitales. Se declaran el triplete de virus comentado: SARS-CoV-2 (COVID-19) , Gripe y VRS.
En los últimos datos publicados, que corresponden a la semana del 16 al 22 de enero, vemos que la incidencia es de 98 casos por 100.000 habitantes para COVID, 100 para la gripe y 55 para el VRS.

¿Qué pasa en pediatría?
La mayoría de las infecciones respiratorias, gripe incluida, suelen cursar en la infancia como un cuadro catarral, con moco, tos, dolor de garganta y a veces fiebre. Tenemos un invierno como era de esperar, una vuelta a las epidemias de virus invernales anteriores a la pandemia.
En cuanto a la bronquiolitis es una infección respiratoria aguda en los menores de 2 años, que afecta sobre todo a los lactantes más pequeños y es la principal causa de hospitalización a estas edades.
Cada año tenemos “la epidemia” de bronquiolitis, como ocurre con la gripe. Se inicia como cualquier catarro, moco y tos, pero termina afectando a los bronquiolos, que son las últimas ramificaciones del árbol respiratorio pulmonar. El lactante presentará entonces un mayor o menor grado de dificultad al respirar. Observaremos que se le marcan las costillas, el abdomen también se mueve mucho y puede tener “ruido en el pecho” o “pitos”. A este primer episodio de tos, moco y dificultad respiratoria es a lo que llamamos bronquiolitis. La inmensa mayoría la pasan en casa, acudiendo a control a sus Centros de Salud.
Tienen más riesgo los lactantes prematuros, los menores de 3 meses, los que tiene una enfermedad pulmonar, una cardiopatía congénita o hayan nacido con un problema de inmunidad. La exposición al tabaco también es un factor importante.
El virus responsable es sobre todo el VRS, aunque otros virus también pueden causarla.
La pandemia ha cambiado las fechas de la llegada del VRS esta temporada, aparecieron los primeros casos a finales de verano, mucho antes de lo habitual y también ha aumentado el número de lactantes afectados. 
Se transmite, como tantos otros procesos, con las gotitas que expulsa una persona que lo tiene en su garganta y nariz al estornudar o bien con la saliva. También al contaminar con moco los objetos que luego el niño puede llevarse a la boca.
Sabiendo como se transmite entendemos las recomendaciones que hace la Sociedad Española de Neumología Pediátrica: si se tienen síntomas respiratorios respetar la distancia de metro y medio, uso de mascarilla en mayores de seis años, no visitar a bebés de menos de seis meses y no asistir a guarderías ni escuelas. Añadiremos ventilación adecuada. Y es que de prevención de procesos respiratorios llevamos un master con la pandemia.

Publicado el

Hablemos de Cooperación

Artículo publicado en el diario Información

Se ha publicado recientemente una Guía de Buenas Prácticas de la cooperación sanitaria valenciana, realizada por la Red Sanitaria Solidaria en colaboración con la Generalitat.

La Red Sanitaria Solidaria (RSS), presente en las tres provincias de la Comunidad Valenciana, es una iniciativa impulsada desde 2016 por las Organizaciones No Gubernamentales al Desarrollo Medicusmundi Mediterrània, Asociación para la cooperación entre comunidades y Farmamundi. Se trata de un conjunto de redes provinciales formadas por numerosas y diversas entidades sociales, del ámbito académico, de la administración pública y colegios profesionales, relacionadas con el ámbito sanitario y que realizan cooperación sanitaria, local y/o internacional.

Esta Guía es fruto de una reflexión colectiva tras la pandemia, “un documento que nos marcara el camino iniciado para contribuir a defender el derecho a la salud para todas las personas. Un derecho que, como se había visto, estaba amenazado en todos los lugares del planeta, pero especialmente en los territorios del Sur Global.”

El objetivo es poner a disposición de cualquier persona interesada en temas de salud global y de cooperación internacional al desarrollo, una guía de buenas prácticas que contribuya al cumplimiento del derecho a la salud bajo el enfoque de los derechos humanos. Quiere así “contribuir a llevar a cabo una cooperación internacional sanitaria transformadora que vaya más allá del concepto clásico de solidaridad y asistencialismo”. Una Guía para mejorar los proyectos de cooperación de las entidades participantes en la RSS y trabajar más alineadas.

Veamos pues desde qué conceptos hablamos: salud global, cooperación para el desarrollo y buenas prácticas.

La salud es un concepto global, que no sabe de fronteras y cuyos problemas han de afrontarse de forma global y comunitaria. Lo “global” se refiere al alcance o el impacto que tienen los problemas de salud en la comunidad mundial y creo que no hace falta aclararlo más por nuestra experiencia de estos últimos años de pandemia.

¿Qué entendemos por Cooperación para el Desarrollo?. Comprende el conjunto de actuaciones que contribuyen al desarrollo humano en el marco de los Derechos Humanos, que contribuyen a la disminución de la pobreza, que fomenten la ciudadanía crítica, con trabajo participativo desde la base social y local y con la administración pública en cada lugar de actuación. Y que se comprometa a largo plazo.
Es importante también hablar de lo que NO se considera cooperación: por ejemplo la que se empeña en ir de manera aislada, hacer algo y volverse, la que perpetúa el paternalismo, la que habla de ayuda y asistencia.

¿Qué consideramos que es una buena práctica de cooperación sanitaria internacional?
Una actuación construida desde la solidaridad, los derechos humanos, la ética y la justicia social, fortalece capacidades, pone a las personas en el centro y denuncia la vulneración de derechos humanos.
Cumple satisfactoriamente con ciertos criterios que configuran y transforman conductas colectivas, teniendo en cuenta en todo momento el contexto sociocultural, la perspectiva de género, el medio ambiente y las necesidades reales de las comunidades en las que se desarrolla.
Que ha de demostrar la consecución de resultados positivos y transformadores, tangibles, medibles, replicables y sostenibles que mejoren la salud y el bienestar de las comunidades en las que se ha llevado a cabo.
La Guía se amplía con numerosos enlaces en algunos temas. Por el contrario también son conscientes de aspectos importantes en cooperación y en los que no han profundizado, por ejemplo en el enfoque de infancia o diversidad funcional.

Para terminar copio un párrafo que para mí es un buen resumen: ”La cooperación debe ser un acompañamiento a entidades sociales locales, con una transferencia de conocimientos y capacidades a la población beneficiaria, que debe estar involucrada en todo el ciclo del proyecto y ser escuchada porque es la que tiene los conocimientos sobre el territorio y sus necesidades.” Debe también incluir intercambios de diálogos de saberes en los proyectos, entre territorios del Sur y del Norte.

Documento de referencia: “Claves para contribuir al desarrollo humano sostenible y la salud, con enfoque basado en derechos humanos y la Agenda 2030.”

Publicado el

Enero, tiempo de toses

Publicado en el diario Información

Entramos en enero, tiempo de catarros y toses. En los más pequeños, y sobre todo si han empezado a ir a la escuela por primera vez, los procesos catarrales se suceden sin descanso desde septiembre. Si en cada episodio la tos puede durar hasta dos semanas podemos tener a nuestra hija o hijo tosiendo todos estos meses. Es necesario por tanto que tengáis claro de qué va esto de la tos.

Lo primero que hay que aclarar es que la tos es el principal mecanismo de defensa de nuestro aparato respiratorio. Su objetivo es eliminar todo aquello que obstruya la vía aérea y así mantenerla limpia. No es una enfermedad en sí, es el síntoma de una enfermedad. Normalmente detrás de la tos hay una infección de las vías respiratorias causada por virus.

¿Cómo funciona esto de la tos? Tenemos unos “receptores” en la capa que reviste la pared interna del aparato respiratorio, que se estimulan por distintos motivos: cuando hay moco, como ocurre en los catarros, por estímulos químicos como ocurre en la inhalación del humo del tabaco, etc. Una vez estimulados estos receptores, por vía nerviosa mandan la señal de la necesidad de toser al “centro de la tos”. Recibido el mensaje en esta central se envían las órdenes para que ocurra esa respuesta explosiva que es la tos.

Hay diferentes sonidos de toses. Tenemos la tos seca, es la tos de los catarros de vías altas, asociada al picor de garganta.

Tos productiva que es una tos “blanda”, se oye que mueve el moco. Sirve para ayudar a eliminar la mucosidad y contribuye por tanto a la curación del proceso catarral. Los niños y niñas no saben expectorar por lo que tras el episodio de tos se tragan la madeja de moco pasando ésta al tubo digestivo.

También se reconoce fácilmente la tos perruna, una tos seca con un sonido peculiar metálico y profundo. La primera vez que se oye asusta. Está producida por inflamación de la laringe o la tráquea.

En ocasiones a la tos seca se une la presencia de “pitos” o “sibilancias” cuando la inflamación es de la vía aérea inferior, a nivel de los pulmones. Es la tos del asma y de la bronquitis.

En cuanto al tratamiento, lo primero es determinar la causa de la tos. Si se trata de un catarro, el tratamiento consistirá en mantener una correcta hidratación ofreciendo líquidos, realizar lavados nasales con sentido común, sobre todo en lactantes si el moco nasal dificulta la succión y aliviar los síntomas que le causen molestias, por ejemplo si tiene fiebre alta o malestar general le daremos paracetamol o ibuprofeno.

¿Tratamos la tos?. Pues depende. En los menores de seis años los antitusígenos no están indicados porque los riesgos superan a los beneficios. Tampoco mucolíticos o antihistamínicos sirven para mucho. En los más mayores buscaremos el equilibrio entre aliviar pero no anular el mecanismo defensivo que es la tos. En cuanto a los antibióticos, como sabéis, no “matan” a los virus que son los causantes de los catarros, por tanto están contraindicados.


Importante: evitemos que los niños y niñas estén expuestos al humo del tabaco y no olvidemos el lavado de manos como medida básica para disminuir el riesgo de contagio.

Publicado el

Por una infancia feliz

Publicado hoy en el diario Información

Estamos en diciembre, a las puertas de la Navidad, un tiempo que sabe a infancia, que huele a hogar.
Es también tiempo de regalos. Aquí os dejo el mejor de los regalos para vuestros hijos e hijas. Como todos los buenos regalos, no cuesta dinero.
¡Ábrelo!.
Aquí encontrarás diez claves para una crianza saludable, para una infancia feliz:

  • Aprovecha cualquier ocasión para demostrarle a tu hijo o hija lo importante que es para ti. Exprésale tu amor incondicional a cualquier edad.
    Desde que nace se empapa de la melodía de tus palabras al hablarle, al cantarle; de la expresión de tu cara, de tu sonrisa, de tus gestos; de cómo lo/a besas, abrazas, acunas, acaricias… más adelante exprésale también tu amor valorándole/la, animándole/la, apoyándole/la, acogiéndole/la… y cuando llegue la adolescencia aún necesitará más que le/a mires y hables con amor, que oiga lo importante que es para tí, que confías en él/en ella, que le respetas… animándole a que construya sus alas para volar y que sepa que siempre serás el puerto donde puede refugiarse.
  • Cuida de su salud y educa en que adopte unos hábitos de vida saludables en alimentación, actividad física, sueño, higiene, salud digital… y en salud emocional. No olvidemos que somos su modelo. Facilita su autonomía: que aprenda a cuidarse física y emocionalmente.
  • Dedícale tiempo a diario. Procura que ambos tengáis tiempo libre para estar juntos; tiempo compartido… para que se sienta mirado/a, escuchado/a… hacer actividades juntos, jugar, hacer deporte, salir a la naturaleza… tejer complicidades. Un tiempo de disfrutar del placer de estar juntos. Necesita un padre, una madre presente y disponible.
  • Educa con cariño… y normas. Con amor… y autoridad. Elogia lo que hace bien y también los esfuerzos por intentarlo. Ponle límites porque se necesitan para sentirse seguro/a, normas que pueda y deba cumplir: pocas, claras y adaptadas a cada edad. Enséñale lo que está mal, sin violencia, castigo ni humillación.
  • Estimula y apoya su aprendizaje. Fomenta su autonomía desde pequeño/a empezando por las actividades cotidianas, como vestirse, lavarse o comer. No le des todo hecho. Es bueno que poco a poco vaya teniendo sus responsabilidades.
  • Escucha y dialoga con tu hijo/a desde pequeño/a. Muestra interés por su mundo, conoce las etapas de su desarrollo para entender los cambios normales de cada edad. Acéptalo/la y valóralo/la como es: único/a, diferente a los demás.
  • Trasmítele seguridad, tranquilidad, confianza. Ayúdale a quitarse los miedos, a entender sus propias emociones.
  • Déjale/la ser niño/niña. No le hagas partícipe antes de tiempo de las preocupaciones de los adultos. Pero no le ocultes los hechos importantes de la vida. Enséñale y ayúdale a entender que la enfermedad, el dolor o la muerte existen y forman parte de ella.
  • Favorece las relaciones con la familia, necesita sentir que tiene una familia, que pertenece a ella. En caso de que os separéis como pareja, no olvidéis que vuestro/a hijo/a sigue teniendo su familia paterna y materna, ambas son “su” familia.
  • Favorece que tenga amigos/as. Conócelos/as. Los buenos amigos/as son una magnífica red de seguridad en la vida. Enséñale habilidades para la vida como la empatía, la comunicación asertiva o el manejo de problemas y conflictos… le serán de gran ayuda.

Y para terminar dos cosas más:
Los/as hijos/as necesitan unos padres/madres que cultiven la alegría, la serenidad, la ternura, el sentido común y que confíen en la vida. Sois el espejo en el que se miran.
El tiempo que le dediques, la educación y los valores que le trasmitas serán tu mejor herencia.

Basado en el Decálogo para una infancia feliz de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria.

Funciona gracias a WordPress