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Aprendiendo a vivir

 

Invitación

Os recordamos que el próximo jueves 4 de marzo a las 19 horas en el Centro de Congresos Ciutat d´Elx, nuestro amigo y colaborador Tomás Castillo presentará su libro  Aprendiendo a vivir. La enfermedad: Descubriendo las posibilidades que hay en mí.

Os animamos a acudir a conocerle y, una buena ocasión, para reflexionar con él acerca del miedo a la enfermedad, cómo aprender a vivirse con las limitaciones que la vida nos depara o cómo situar en primer plano a la persona y la enfermedad como mera circunstancia.

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Sí al uso del chupete en el primer año

CHUPETE
Entre las recomendaciones actuales de la Academia Americana de Pediatría para prevenir el Síndrome de Muerte Súbita del Lactante (SMSL) está incluida la de ofrecer el chupete a los lactantes menores de un año en el momento de dormir (tanto por la noche como en las siestas).
El papel potencialmente protector del chupete fue propuesto ya en 1979 pero los estudios que vienen a confirmarlo se publican a partir de 1993.
Todos los estudios referidos observan que el “efecto protector” del chupete se obtiene en el sueño que se inicia usando chupete, mientras que sólo algunos lo detectan por el uso habitual. Es decir, si es usuario habitual, pero no lo utiliza en esa noche, disminuiría o incluso desaparecería tal efecto protector. Actuaría de similar manera que un “cinturón de seguridad”, que protege si se usa en el viaje del accidente, aunque en este caso quizás provea cierta protección por haberlo usado antes. Algunos estudios hablan de una reducción del riesgo de un 92% respecto aquéllos que no usaron chupete.
Desconocemos cómo actúa el chupete en la protección del SMSL, pero se trata de una evidencia de la misma calidad que la que llevó a la recomendación “ponle a dormir boca arriba”.

Sé que la recomendación del uso del chupete es aún motivo de discusión para algunos porque se ha relacionado (sin estudios que lo avalen) con la menor frecuencia y duración de la lactancia materna, no obstante es aconsejable:

  1. En niños con lactancia materna: ofrecer el chupete a partir de que se establezca claramente la lactancia materna (a partir de la primera-segunda semana de vida).
  2. En niños con lactancia adaptada: ofrecer el chupete desde el/los primeros días de vida, sobre todo porque se ha visto una relación mayor con SMSL en estas madres.
  3. No es necesario volver a colocar el chupete si se cae durante el sueño.
  4. No untar el chupete en soluciones dulces.
  5. Retirar el chupete al llegar el año de edad.

Gracias a los autores de estos rigurosos artículos de la Revista Evidencias en Pediatría:

González de Dios J, Balaguer A, Díaz-Rossello JL. ¿Qué actitud adoptaremos los pediatras respecto al uso del chupete en el lactante? Reflexiones y comentarios en relación con su potencial papel protector en el síndrome de muerte súbita del lactante. Evid Pediatr. 2006; 2:15.

Balaguer A, González de Dios J. Usar el chupete al dormir reduce el riesgo de síndrome de muerte súbita del lactante. Evid Pediatr. 2006; 2:21.


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28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Las enfermedades raras son un grupo heterogéneo integrado por unas 7.000 enfermedades diferentes, algunas de ellas graves e incapacitantes. Un 80% de estas enfermedades tienen un origen genético y afectan sobre todo a niños. En Europa, para que una enfermedad sea considerada minoritaria o rara, debe afectar a cinco personas cada 10.000 habitantes.
A pesar de la diversidad, todas ellas tienen en común que son enfermedades graves, crónicas, provocan una pérdida importante de autonomía, alta mortalidad y que al afectar a diversos órganos y funciones requieren de una intervención multidisciplinar, son, además, enfermedades poco conocidas para la sociedad y también difíciles de diagnosticar por falta de expertos y centros de referencia y, en algunos casos, carecen de tratamientos.

En la Unión Europea existe el portal Orphanet que informa acerca de las enfermedades raras:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES
Este portal tiene como objetivo contribuir a la mejora del diagnóstico y tratamiento de las personas afectadas por enfermedades raras y cuenta con el reconocimiento de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

El Día de las Enfermedades Raras se dirigirá primero y principalmente al público en general, pero los mensajes también alcanzarán a las autoridades europeas y nacionales, políticos, investigadores, médicos, académicos, industria farmacéutica y biotecnológica, además de los medios de comunicación. El día tiene como objetivo:
Aumentar la concienciación de las enfermedades raras y reforzar su importancia como prioridad de salud pública
Fortalecer la voz de los pacientes
Proporcionar esperanza e información a los pacientes afectados de enfermedades raras, en especial aquellos que no disponen de una red de ayuda
Reforzar la colaboración internacional en la lucha contra las enfermedades raras
Concretamente, en 2010, el Día de las Enfermedades Raras busca:
Promover interés en la investigación en el campo de las enfermedades raras
Promover la colaboración entre pacientes e investigadores
Diseñar una política pública que influya en la agenda de investigación

Otras direcciones de interés si estáis interesados:

Web del día de las enfermedades raras: http://www.rarediseaseday.org/

EURORDIS, alianza no gubernamental de más de 400 organizaciones de pacientes de enfermedades raras, dirigida por pacientes, en más de 40 países: http://www.eurordis.org/es

Instituto de Investigacion de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III: http://iier.isciii.es/er/

Federación española de enfermedades raras: http://www.feder.org.es/index.php

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Nuevo enlace: FAMIPED

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Hace poco tiempo que entré, tímidamente, en este fascinante mundo de Internet; es tan amplio el horizonte que, a menudo, perdemos el tiempo en la búsqueda de información útil. Por ello, la vía de información a través de asociaciones que gozan de prestigio es una garantía.
El siguiente enlace es un servicio gratuito de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) para profesionales y familias : Revista electrónica “Familias, Pediatras y Adolescentes en la Red” (FAMIPED):
http://www.aepap.org/familia/famiped/index.htm

Para que sea más fácil el acceso hemos dejado el enlace permanente en nuestra página: Famiped

Nació esta revista en junio del 2008 “con una clara vocación de rigor científico y multiculturalidad, como no puede ser menos dada la globalidad del medio que la acoge, Internet, y la sociedad en la que se presenta, la España del siglo XXI. Por ello, algunos de sus contenidos serán traducidos a otros idiomas hablados por muchos de los usuarios de las consultas de los pediatras de Atención Primaria.
La revista “Familias, pediatras y adolescentes en la Red” (FAMIPED), promovida y editada por la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria, bajo el lema “mejores padres, mejores hijos”, es una revista electrónica cuyo objetivo es facilitar a las familias y a los adolescentes información pediátrica veraz, fiable, inteligible para el público en general y basada en las mejores pruebas disponibles en el momento. Así mismo, pretende ser un medio que favorezca la participación activa de aquellos padres, adolescentes y pediatras que así lo quieran. Su periodicidad, en principio, será trimestral y la edición de cada número se acompañará de un boletín- resumen difundido por correo electrónico a todas aquellas personas que lo deseen.

Creo que os será muy útil, encontrareis contenidos variados para leer a lo largo de todo un trimestre. Último nº en febrero: Vol 3 Nº1 Febrero 2010.

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Aprendiendo a vivir

Aprendiendo a vivir
“La experiencia demuestra que la vida ofrece oportunidades de disfrute en cualquier situación. Conseguirlo depende de la actitud con que afrontamos la enfermedad que se nos presenta.”

El propósito de este libro es reflexionar sobre lo que ocurre en nuestra existencia cuando tenemos que afrontar la enfermedad, los cambios profundos en nuestro cuerpo y en nuestra mente. Una obra optimista que nos dará la fuerza necesaria para impedir que la enfermedad se convierta en la protagonista de nuestra vida.

“No creo en el mundo que se divide entre los capaces de dar porque tienen salud y quienes únicamente pueden recibir porque su salud está lastimada. No aceptes nunca este papel de dejarte sólo cuidar.”

Los derechos de autor de este libro serán dedicados a programas de cooperación de personas con fibrosis quística de países empobrecidos.

Nuestro amigo y colaborador Tomás Castillo nos visita el próximo jueves para presentar su libro Aprendiendo a vivir. La enfermedad: descubrir las posibilidades que hay en mí.
Os animamos a que vengais a conocerle, será el jueves día 4 de marzo a las 19 horas en el Centro de Congresos Ciutat d´Elx.

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Obesidad infantil

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Ando estos días redactando, para su publicación, el trabajo realizado en el año 2008 con 531 niños y niñas de edades comprendidas entre 4 y 14 años, que asistían a las Escuelas Deportivas Municipales de la localidad de Almoradí.
Dicho trabajo nace de la colaboración del Departamento de Biología Aplicada (Área de Nutrición y Bromatología ) de la Universidad Miguel Hernández y la entidad Fundesced, Fundación para el Desarrollo de la Sanidad, Cultura, Educación y Deporte “Vega Baja” de la Comunidad Valenciana. Fundesced gestiona, desde el curso 2007/2008, las Escuelas Deportivas Municipales de Almoradí, cuyo objetivo principal es la educación deportiva y para la salud, dentro de la población infantil y juvenil de Almoradí.
Uno de los proyectos de Fundesced fue, al iniciar la gestión de dichas EEDD, conocer el estado nutricional de los niños participantes en las Escuelas Deportivas para diseñar programas de intervención que permitan mejorar a largo plazo la salud en la población adulta y, al mismo tiempo, identifica a aquellos niños con riesgo de obesidad y de bajo peso en los que realizar una intervención temprana, encaminada a reconducir sus hábitos alimenticios y de consumo hacia otros más saludables.

De los resultados de este trabajo resaltar que un 16,8% de nuestro niños son obesos, mayor proporción entre los varones (17,5 %) que entre las niñas (13,8 %). En el tramo de edad situado entre los 6 y los 9 años es donde el porcentaje de niños obesos es mayor.
Pero si se toma en conjunto sobrepeso y obesidad, la prevalencia en la población estudiada es del 26,8 %, siendo mayor en las mujeres (27,8 %) que en los varones (25,9 %).

La OMS considera desde 1998 la obesidad como una epidemia global. Estudios nutricionales reflejan que la obesidad es el principal trastorno nutricional de la población adolescente en los países desarrollados. En España la frecuencia de la obesidad en la infancia ha aumentado en los últimos 20 años. En el período comprendido entre el año 1984 y el año 2000, se ha triplicado su frecuencia en niños/as de 6 a 12 años.

A la vista de nuestros resultados, y siendo además una población que practica deporte como actividad extraescolar (una media entre 2 y 4 horas semanales), es posible que en la población general las cifras sean incluso algo más elevadas.

Isabel Rubio

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