Escrito por Isabel Rubio el 24 marzo 2012 dentro de Educación para la Salud: El Lactante, Educación para la Salud: La Etapa Escolar, Enfermedades de la Infancia, General | 
Hace unos días recibimos en el Centro de Salud la GUÍA DE VACUNACIÓN PARA PADRES editada por la Generalitat Valenciana, una magnífica guía que proporciona una información rigurosa y que ayudará a desterrar los mitos y errores que hay sobre las vacunas.
Veo que ha sido también publicada en la web, por lo que dejo el enlace para que podáis leerla.
“La Guía aborda mediante preguntas, las dudas más frecuentes que suelen hacer los padres y describe de una forma sencilla cada una de las vacunas incluidas en el Calendario de Vacunación Infantil de la Comunitat Valenciana.”
Escrito por Isabel Rubio el 21 marzo 2012 dentro de Educación para la Salud: La Adolescencia, Educación para la Salud: La Etapa Escolar, Enfermedades de la Infancia, General |
También en pediatría es una consulta frecuente el dolor de espalda. Hoy he quedado en informar desde aquí sobre el tema y empezaré por el TBO de la espalda, publicación de la Generalitat Valenciana, con el que enlazo.
También puede ser de interés:
Prevalencia del dolor de espalda en los escolares
El dolor de espalda en los niños
Cómo prevenir el dolor de espalda en los niños
Escrito por Isabel Rubio el 5 marzo 2012 dentro de Enfermedades de la Infancia, General |
Hablaba el pasado día 27 de febrero del tratamiento general de la dermatitis atópica. Después del baño o ducha es necesario hidratar con la piel ligeramente húmeda.
Si la piel está muy seca se recomienda hidratar con otras aplicaciones extra, fuera de los momentos del baño o la ducha, al menos dos veces al día y en los momentos de normalidad una sola vez al día.
Se deben emplear en piel sana y no sobre la piel con eczema, es decir, se pondrán fuera de los brotes, cuando esté controlada la dermatitis.
En cuanto a los productos para hidratar son muchos los que hay en el mercado, así que vamos a poner un poco de orden:
Las hidratantes o emolientes son productos que favorecen la retención de agua en la piel y la mantiene hidratada. Contienen vaselina, lanolina, aceite de almendras, ácido linoleico y otros. Todos son eficaces en cuanto a su poder de hidratación.
Podemos separar dos grandes grupos:
1. Un grupo denominado o/w (oil in water), es decir, son emulsiones de aceite en agua. Son muy agradables para el niño ya que no dejan sensación grasa en la piel, pero su acción es fugaz.
A este grupo pertenecen:
* Cremas: Es una mezcla de sustancias grasas disueltas en agua con consistencia algo espesa.
* Lociones: se trata de una disolución de polvo en agua.
* Leches: es una mezcla de aceite y agua en la que predomina la proporción de agua y tiene un alto poder hidratante.
2. Otro grupo denominado w/o y a este grupo pertenecen:
* Pomadas: mezcla de agua y grasas con mayor proporción de grasas. Indicada en lesiones secas y zonas de piel gruesas como palmas, plantas, codos y rodillas.
* Ungüentos
* Aceites: se puede usar en el agua de baño o aplicar directamente sobre la piel húmeda después del baño. Deja la piel muy bien hidratada y está indicado cuando la piel está muy seca.
Este grupo tiene una acción más prolongada.
Todos estos excipientes pueden o no contener productos activos que aumenten su capacidad de hidratación, por ejemplo la urea. Y, claro está, sin perfumes ni conservantes.
Y por último el denominado “baño coloidal”: consiste en la utilización en el agua de baño de productos que captan las moléculas del agua y las fijan a la piel. Son efectivos pero no es aconsejable su uso diario, sólo en periodos cortos de tiempo hasta que mejore la hidratación y se pueden usar en caso de lesiones agudas y subagudas.
Con todos estos productos se intenta hacer la vida más agradable al niño, y a pesar de que se trata de buenos productos la realidad es que la respuesta es individual. Es importante también el precio, por ejemplo la vaselina es barata y así aseguramos la aplicación en la cantidad y frecuencia deseadas. Y es importante la constancia, pues la aplicación continuada reduce significativamente las recaídas. En el caso de producirse hay que volver al tratamiento con corticoides o inmunomoduladores tópicos en la región afectada para conseguir el control de la inflamación y reanudar el tratamiento de mantenimiento.
Escrito por Isabel Rubio el 3 marzo 2012 dentro de Enfermedades de la Infancia, General |
Hoy, en el Suplemento de Salud del periódico Información de Alicante, publico el siguiente artículo:
José María tiene 10 años, a los 18 meses no caminaba, había un retraso en las adquisiciones motoras, pero no fue hasta el 2004, casi a los 3 años, cuando se confirmó su diagnóstico por estudio genético: padecía el Síndrome de Prader Willi.
Actualmente es un niño alegre, con buenas relaciones familiares y sociales, acude al colegio con los niños de su edad. Sigue control por endocrinólogo por sobrepeso y está en tratamiento con hormona del crecimiento. El año pasado se le diagnosticó una escoliosis. Estos problemas son los habituales en los niños que padecen este Síndrome.
El Síndrome de Prader Willi es una de las 7.000 enfermedades raras identificadas, aunque sólo 1.100 están incluidas en la Clasificación Internacional de Enfermedades Raras. Se estima que el 80 por ciento de estas enfermedades tienen origen genético y cerca de la mitad afecta a niños. En Europa, para que una enfermedad sea considerada minoritaria o rara, debe afectar a cinco personas cada 10.000 habitantes. A pesar de la diversidad, todas ellas tienen en común que son enfermedades graves, crónicas, provocan una pérdida importante de autonomía, alta mortalidad y que al afectar a diversos órganos y funciones requieren de una intervención multidisciplinar, son, además, enfermedades poco conocidas y también difíciles de diagnosticar por falta de expertos y centros de referencia y, en algunos casos, carecen de tratamientos.
Aunque cada una de las enfermedades raras afecte solo a un número relativamente pequeño de personas, en su conjunto representan un importante colectivo: como Jose María hay unos 3 millones de personas en España con enfermedades raras.
El pasado día 29 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), un año más con el objetivo de llamar la atención de la sociedad sobre la importancia de luchar contra la indiferencia que actualmente sufren las personas con enfermedades raras y garantizar así sus derechos y la igualdad de oportunidades en su vida. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) busca “promover y defender los derechos de las personas con ER aquí y ahora, comprometer al Gobierno Central y a los Autonómicos a realizar todos los esfuerzos para que las personas y sus familias alcancen una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral. También alerta sobre el grave riesgo que los recortes sociales y sanitarios están teniendo en el deterioro de la salud de los afectados por ER. Y es que según el último Análisis publicado por el Observatorio de las ER, impulsado por FEDER, el 37% de las personas encuestadas y el 52% de las entidades están sufriendo un significativo deterioro en la asistencia sanitaria, así como en las prestaciones sociales. Ninguna persona con una enfermedad poco frecuente debe vivir sin acceso al diagnóstico, al tratamiento y a las prestaciones sociales, incluyendo las etapas más severas de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida.”
Direcciones de interés:
Web del día de las enfermedades raras: http://www.rarediseaseday.org/
Federación española de enfermedades raras: http://www.enfermedades-raras.org/
EURORDIS, alianza no gubernamental de más de 400 organizaciones de pacientes de enfermedades raras, dirigida por pacientes, en más de 40 países: http://www.eurordis.org/es
Instituto de Investigacion de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III: http://iier.isciii.es/er/
Portal Orpha.net que informa acerca de las enfermedades raras y medicamentos huérfanos: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES Este portal tiene como objetivo contribuir a la mejora del diagnóstico y tratamiento de las personas afectadas por enfermedades raras y cuenta con el reconocimiento de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Escrito por Isabel Rubio el 29 febrero 2012 dentro de Enfermedades de la Infancia, General |
Hoy día 29 es el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), con este motivo divulgo desde aquí la DECLARACIÓN CONTRA LA INDIFERENCIA que también podéis encontrar en su web:

¡Reivindicamos el derecho a la vida en igualdad de oportunidades para 3 millones de personas con enfermedades raras!
“Me llamo Sara y soy enfermera. Hace tiempo escuché por casualidad a unos médicos hablando de los medicamentos huérfanos. Estaban explicando el importante coste que suponían estos fármacos y recuerdo que pensé que no era justo invertir tanto dinero en tan pocas personas. Hace dos años nació mi hijo, que padece una enfermedad rara. Todavía no existe un medicamento para esta dolencia. Yo haría cualquier cosa por ayudarle. A veces no vemos valor en la vida humana, hasta que el problema te cae a ti. Creemos que estas cosas no pueden pasarnos a nosotros, pero cuando te toca te das cuenta de lo importante que es no negarle a nadie la esperanza”.
La Declaración del Día Mundial de las ER propuesta por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene el propósito de llamar la atención de la sociedad sobre la importancia de luchar contra la indiferencia que actualmente sufren las personas con enfermedades raras y garantizar así sus derechos y la igualdad de oportunidades en su vida.
Aunque cada una de las ER afecte solo a un número relativamente pequeño de personas, en su conjunto representan un importante colectivo en nuestro país. Se estima que existen actualmente entre cinco y ocho mil enfermedades raras, que afectan, en algún momento de su vida, a 7 de cada 100 personas. En nuestro país, 3 millones de personas sufren una ER. Nuestro mensaje de esperanza está dedicado a todas y cada una de ellas.
En el ámbito de las enfermedades raras, caracterizado por escasez de conocimientos y dispersión geográfica de los afectados, los valores de solidaridad, igualdad y respeto a la vida resultan determinantes.
El objetivo de esta Declaración es comprometer al Gobierno Central y a los Autonómicos a realizar todos los esfuerzos para que las personas y sus familias alcancen una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral.
Desde FEDER queremos ‘alertar’ públicamente sobre el grave riesgo que los recortes sociales y sanitarios están teniendo en el deterioro de la salud de los afectados por ER. Y es que según el último Análisis publicado por el Observatorio de las ER, impulsado por FEDER, el 37% de las personas encuestadas y el 52% de las entidades están sufriendo un significativo deterioro en la asistencia sanitaria, así como en las prestaciones sociales.
¡Esta Declaración es una bandera para promover y defender los derechos de las personas con ER aquí y ahora!
Ninguna persona con una enfermedad poco frecuente debe vivir sin acceso al diagnóstico, al tratamiento y a las prestaciones sociales, incluyendo las etapas más severas de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida.
Escrito por Isabel Rubio el 27 febrero 2012 dentro de Enfermedades de la Infancia, General |
La Dermatitis Atópica es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que se manifiesta como eccema, con mucho picor, y cursa en brotes.
Se presenta sobre todo en niños que tienen una predisposición genética o con antecedentes personales o familiares de asma, rinitis alérgica y alergia alimentaria.
En España afecta entre un 6 a un 15% de niños y son muchas las consultas que en invierno se hacen al empeorar por el frío; hoy voy a hablar sólo de su tratamiento general.
1. Normas generales del cuidado de la piel
Influye el clima: con el frío seco la piel del niño se deshidrata, por tanto en invierno empeora. En verano la mayoría de los niños mejoran, sobre todo los que se bañan en el mar. Como cualquier niño deben usar cremas protectoras solares y aclararse con agua después del baño e hidratar la piel. ¿Cuál es el clima ideal para el niño de piel atópica?, un clima de temperatura suave con una humedad media-alta, sin contaminación ambiental.
En cuanto a la casa, la mejor calefacción es la de radiadores de agua y si se usa otro tipo de calor que seque más el ambiente se deben usar humidificadores caseros, aconsejo por ejemplo recipientes de barro llenos de agua cerca del foco de calor.
En cuanto a la higiene, se recomienda el baño o ducha de unos 5 minutos de duración, a una temperatura tibia de unos 33 grados y usar poco jabón de pH ácido o neutro. Después del baño secar suavemente sin frotar, sólo presionando con la toalla (a ser posible de algodón fino) y después hidratar con la piel ligeramente húmeda.
Se recomienda llevar ropa amplia de algodón o tejidos naturales, no lana directamente sobre la piel y no llevar etiquetas que puedan rozar la piel. La ropa debe lavarse con detergentes suaves y poca ropa para que pueda aclararse bien y no usar suavizantes.
En cuanto a los productos para hidratar se recomiendan usarlos dos veces al día y en los momentos de normalidad una sola vez al día.
2. Medidas generales para el control del prurito
El prurito desaparece cuando el brote está controlado, por tanto todas las medidas comentadas de cuidados generales de piel, del baño, la temperatura del domicilio, la ropa… contribuyen al control del picor. Pero además será necesario a veces añadir un antihistamínico por boca para controlarlo. Los niños deben tener también las uñas bien cortadas para evitar en lo posible las lesiones de rascado y la sobreinfección de la piel.
3.- Alimentación
La alimentación ha de ser la normal para la edad del niño. Sólo si existe una alergia alimentaria comprobada se excluirá dicho alimento. La prescripción de leches especiales (de soja, hidrolizadas, etc) no tiene razón de ser salvo si se ha demostrado una sensibilización a las proteínas de leche de vaca.
4.- Otras medidas
Algunos niños con dermatitis atópica tienen asociada una enfermedad respiratoria, por ejemplo el asma, en ese caso pueden ser necesarias otras medidas dependiendo de si hay alergenos que lo provoquen, como limpieza rigurosa de la casa o eliminación de peluches en el caso de ácaros, o si hay alergia a pelo de animales podría ser necesario evitar mascotas.
También en algunos casos puede ser necesario apoyo psicológico al niño y a su familia como en toda enfermedad crónica y también por las características de la propia enfermedad: por un lado por el prurito que puede ser muy intenso, otras veces por el aspecto de la piel que les hace, a ciertas edades, sentir vergüenza; en casa hay también un aumento de la dedicación a ese hijo, más preocupación, más consultas al médico e incluso más gasto económico.
