Escrito por Isabel Rubio el 28 febrero 2011 dentro de Enfermedades de la Infancia, General | 
“Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”
Se han identificado unas 7.000 enfermedades raras alrededor del mundo, aunque sólo 1.100 están incluidas en la Clasificación Internacional de Enfermedades Raras. Se estima que el 80 por ciento de las enfermedades raras tienen origen genético y cerca de la mitad afecta a niños.
“Un año más, España entera se va a unir para luchar contra las enfermedades raras, contra sus consecuencias y contra todo lo que implica sufrir una de estas graves patologías que afectan a 3 millones de personas… Un año mas llega… El Día Mundial de las Enfermedades Raras que lo celebraremos en más de 50 países el 28 de febrero.
El mensaje de este año es un mensaje conjunto y mundial. Vamos a reivindicar la igualdad de oportunidades para las personas con patologías poco frecuentes”. (Leer más)
Escrito por Isabel Rubio el 27 febrero 2011 dentro de General |
De repaso a repaso y tiro porque me toca…ha sido una semana dura, no he tenido la tranquilidad para sentarme a escribir, pero sí leer…
En Pediatría Basada en Pruebas Javier González de Dios: Nos encantan las vacunas solidarias “nos entusiasma más dar información sobre las “vacunas solidarias”, aquellas que tienen mayor impacto en el Tercer Mundo”. Y en Cine y Pediatría (59). Películas seleccionadas al Oscar con sabor a infancia, un repaso con motivo de la 83 Edición de los Premios Oscar 2011, las que están y las que se han quedado en el camino de las nominaciones.
Y a través de este blog enlazo con Media Medicina y una entrada interesante: Disney adquiere su propia red social para niños: Togetherville .
El Dr. García Tornel en Reflexiones de un pediatra curtido: La llegada de un bebé a casa, si hay un perro. “La Fundación Affinity me ha enviado unas recomendaciones para cuando un bebé llega a casa y en ella ya vive un perro. Las resumo pero pueden consultarlas en su web“. Y también interesante es: “La” Hello Kitty engorda y mucho “¡guerra a toda esta comida basura! , ¡guerra a esta publicidad abyecta! (…) cada 100g contienen un valor energético de 499 kcal.”
Jesús Martínez en El médico de mi hij@ nos da su visión del Colecho.
Y, aunque de la semana pasada, rescato en el diario de una mamá pediatra de Amalia Arce: Mi hijo tiene un soplo, ¿es grave?. Me gusta leer este blog, además de por lo buena y didáctica pediatra que es, por su forma de plasmar lo cotidiano, ¡qué bien elegido el nombre de su blog! y ¡qué gráfico el título de su última entrada!: Ojeras en las ojeras.
Por último Rubén en Hij@s de Eva y Adán: Tras la pista de Vicente , el testimonio de Maite de Aranzabal, una de las coordinadoras del Grupo de Pediatría, Inmigración y Cooperación Internacional de la AEPap, “Me gustaría contaros mi experiencia y mi opinión sobre el father (que ya no era father aunque todos le llamaban así) Vicente y su Fundación, Rural Development Trust (RDT). Yo estuve como pediatra en su Fundación casi 6 meses en un hospital pequeño, en un cruce de caminos que era el lugar más adecuado para que acudieran los pacientes de los pueblos cercanos, el Hospital de Kanekal. Allí fui con mis dos hijos, de 8 y 9 años.”
¡Feliz semana!
Escrito por Isabel Rubio el 21 febrero 2011 dentro de General |
Con un día de retraso, y una semana con poco tiempo para la lectura, aquí esta el repaso semanal a la blogosfera.
Empiezo por Bruno Abarca, que os recuerdo es médico y está especializándose en Salud Pública y Medicina Preventiva, y que últimamente se prodiga poco en su blog, pero esta semana llama la atención acerca de La vergonzosa actitud de España con el Fondo Mundial.
En La regla de Williams y con motivo del Día Mundial del Niño con Cáncer, José Antonio Ritoré nos acerca al tema, como suele hacerlo siempre, hablando de personas: Guzmán, la luz que vence a la leucemia, “se cumplen 97 días desde que a Guzmán le anunciaran que tenía Leucemia linfoblástica aguda….”. Y otra entrada que no os debéis perder es Padres coraje 2.0 “Ahora, las redes sociales y los blogs se han convertido en un aliado perfecto para aquellos padres que deben hacer frente al cáncer, al autismo o al síndrome de Down de sus hijos. Funcionan como lugares de encuentro y terapia, como espacios de consulta, colaboración, conversación y orientación, incluso como plataformas para la captación de fondos. Son los padres coraje 2.0. Aquí reúno a los que he ido conociendo estos dos años de La regla de William.”
En Pediatría Basada en Pruebas José Cristobal Buñuel nos habla de Separaciones matrimoniales: la necesidad de poner a los hijos a salvo, yo os añado la recomendación del libro “El divorcio que nos une” y que aparece en nuestros libros recomendados. Y en Cine y Pediatría Javier González de Dios: La angustia de ser padres o yo por mi hij@… maaato “hoy nos centramos en películas en los que alguna “estrella de Hollywood” se convierte en padre/madre coraje en busca de la recuperación de su hijo desaparecido o secuestrado.”
Y termino con un blog irreverente (Per Ardua ad Astra) de un médico general que, después del parón del exámen MIR, vuelve a las andadas: Guía completa para desmontar las mentiras sobre la homeopatía, merece la pena leerlo.
¡Feliz semana!
Escrito por Isabel Rubio el 18 febrero 2011 dentro de Educación para la Salud: El Lactante, Educación para la Salud: La Etapa Escolar, Enfermedades de la Infancia, General, Hijos |
Esta semana han acudido a consulta 196 niños, la mayoría por fiebre.
Creo necesario repasar este tema porque el manejo del niño febril es básico, es una situación que vais a vivir con frecuencia, sobre todo los primeros años de vuestr@ hij@.
La palabra fiebre procede del latín febris, que significa calentar y es el aumento de la temperatura corporal por encima de lo normal. ¿Y qué temperatura es la normal?: entre 35 y 37 ºC en axila pues a lo largo del día la temperatura cambia, es menor a primera hora del día y aumenta aproximadamente un grado entre las 16 y 18 horas.
Temperatura normal: 35-37 ºC axilar
Hasta 38ºC axilar hablamos de febrícula.
Por encima de 38ºC hablamos de fiebre.
El ser humano es homeotermo, es decir, mantenemos la temperatura corporal dentro de unos límites estables. ¿Y cómo se regula la temperatura corporal?, es un proceso complejo (termorregulación) que intentaré simplificar:
En nuestro cerebro tenemos “dos centros de operaciones” formados por neuronas: un “centro de refrigeración” y que actúa cuando aumenta la temperatura corporal y un “centro de calentamiento” y que es el encargado de aumentar la temperatura, es decir, el que interviene directamente en la producción de fiebre.
A estos centros llega información de “receptores” que tenemos en la piel y avisan si hace frío o calor en el exterior y de otros “receptores” internos.
Un ejemplo: Es verano y hace calor, los receptores de la piel informan al centro de operaciones y el centro de refrigeración manda órdenes para que sudemos y así mantenemos la temperatura corporal estable.
En el caso de la fiebre lo que ocurre es que las bacterias o los virus que han entrado al organismo estimulan la producción de sustancias pirógenas (del griego pyr-, fuego y -geno, producir) que activan el centro de calentamiento. Existen también sustancias pirógenas producidas en el organismo por grupos celulares, por eso también la fiebre puede aparecer en procesos tumorales, inflamatorios o traumáticos.
Pero volviendo a la fiebre, cuando llegan las sustancias pirógenas al centro del calentamiento, activan una cascada de reacciones que provocan que se altere el punto de ajuste, quedando “ajustado” a una temperatura superior a la normal y por tanto mandará las órdenes para que aumente la temperatura corporal; es decir sigue funcionando bien el centro de operaciones, sólo que tiene “la orden” de mantener la temperatura más elevada.
La fiebre tiene una serie de efectos sobre el organismo: aumenta la frecuencia cardiaca (unos 9 latidos/minuto por cada grado de aumento de temperatura), aumenta la frecuencia respiratoria, la piel puede estar pálida y fría cuando inicia el ascenso y después caliente y rubicunda. Puede provocar cefalea, somnolencia, delirio y, en algunos niños entre los 6 meses y 5 años, convulsiones febriles. Hay más riesgo de deshidratación, sobre todo en lactantes, al haber pérdidas insensibles por el aumento de la frecuencia respiratoria y por la piel. Puede acompañarse también de malestar general, pérdida de apetito…pero el objetivo de la fiebre es la estimulación de nuestros sistemas defensivos frente a los gérmenes que nos han invadido, frena el crecimiento bacteriano y vírico, por tanto el tratamiento antitérmico puede interferir con el papel beneficioso de la fiebre durante la enfermedad.
Quizás también te interese:
Fiebre y niños (primera parte)
Fiebre y niños (segunda parte)
Escrito por admin el 15 febrero 2011 dentro de Educación para la Salud: La Etapa Escolar, Familia, General, Hijos |
La Virgen despertando al Niño. Obra de Sánchez Cotán. Museo de Bellas Artes de Granada.
Levantarse, vestirse, desayunar alguna cosa y llegar a tiempo al colegio es un drama diario en muchos hogares. Las criaturas lloran, refunfuñan, hacen todo tipo de rabietas. A los padres se nos acaba la paciencia, perdemos los nervios, gritamos. Los ánimos de unos y otros se exaltan. El primer momento estresante del día está servido.
Para resolver situaciones como esta tenemos diversas posibilidades. Algunas veces basta con poner palabras a los sentimientos de la criatura, con reconocer que es una lata tenemos que levantar temprano, tan bien como se está en la cama. Haciendo un poco de teatro, podemos decirles que a nosotros también nos da pereza, protestar un poco y decir algo del estilo: “Ahora dejo de protestar, que me pondría de mal humor, y me visto y me tomo la leche o lo que sea”.
Empatizando con su malestar, permitiendo que se quejen un rato y mostrándoles una manera de resolverlo, los podemos ayudar más fácilmente a transformarlo.
Si esto no funciona, el día de antes o en algún momento en el que estemos tranquilos, podemos preguntar a la criatura qué cree que le ayudaría a levantarse más contenta y vestirse o desayunar más rápido, qué cosas se le ocurren que podemos hacer. De esta manera apelamos a su responsabilidad e imaginación y probablemente nos proponga alguna solución que resulte sorprendentemente factible y eficaz.
Si tampoco así conseguimos resolverlo, podemos recurrir con ternura y buen amor a frases como la de hoy: “¿Mañana que prefieres: te levanto 10 minutos antes o refunfuñas rápido?” Así la criatura se da cuenta de que damos por hecho su malestar y que podemos asumirlo, y a la vez le otorgamos la capacidad de decidir, le concedemos un margen de libertad que a menudo le lleva a escoger lo más coherente y lo más sensato, lo que le hace sentir mayor y mejor: levantarse a la hora sin llorar.
Eva Bach, escritora y pedagoga, aporta reflexiones sobre la comunicación entre padres e hijos a partir de una frase que nos ayuda a educar
El artículo original está escrito en catalán y lo ha traducido Cristina Sanz
Escrito por Isabel Rubio el 13 febrero 2011 dentro de General |
Empezaré por dos blogs que he encontrado por casualidad: Arturo Goicoechea, neurólogo del Hospital Santiago de Vitoria, con el que creo vamos a aprender mucho del dolor… y de la vida. Y como muestra su última entrada: Creencias y saberes y El blog de Rosa, Diplomada en Enfermería, “videoblog” recién estrenado que va dirigido a aquellas personas que buscan consejo para cuidarse a si mismos y a los suyos. Y como muestra: Fiebre o Cómo curar una herida sencilla.
Rubén en Hij@s de Eva y Adán, nos recuerda el Día Internacional contra la Mutilación Genital Femenina.
José Antonio en Mañana lo dejamos: Trastornos adictivos no farmacológicos en el que nos explica en qué consisten, y una didáctica clasificación. Toda conducta habitual que sea placentera y que se repita con frecuencia puede convertirse en una conducta adictiva. Ésta va a ocurrir cuando el sujeto presente una pérdida de control al realizar la conducta, o si continúa con ella a pesar de las consecuencias negativas, o si se presenta una dependencia de la misma, o si se encuentra mal a no poder realizar dicha conducta.
Las adicciones químicas y las adicciones no farmacológicas tienen sus semejanzas y sus diferencias. Algo que tienen en común es que presentan un síndrome de abstinencia. Es frecuente que coexistan una o más adicciones, por ejemplo cocaína más alcohol, ludopatía más alcohol, adicción al trabajo más cocaína, etc.
En Pediatría Basada en Pruebas José Cristóbal Buñuel nos habla del nuevo número de la revista Famiped:
Alimentación en centros escolares
Prevención de accidentes en el hogar para casas con niños de 5 a 9 años
Los padres y los trastornos de tipo autista
Orientaciones básicas para las familias de separados y/o divorciados de cara a la atención de los hijos
Y en Cine y Pediatría, Javier González de Dios: “El aceite de la vida”, paradigma en enfermedades raras, película de George Miller de 1992: Han pasado casi 20 años desde su estreno y su visionado sigue sorprendiendo por mostrar el valor humano, científico y documental de una película paradigmática para entender el mundo médico de las enfermedades raras (aquéllas con una frecuencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), el sufrimiento de los pacientes y la lucha de las familias por salir adelante en lo que suele ser la soledad de un corredor de fondo.
Y para terminar, en su repaso a la blogosfera de hoy encuentro “El Viaje de María” un precioso vídeo sobre el enigmático mundo del autismo que copio:
